Selasa, 03/11/2009 15:30 WIB

Orangtua Bayi Sindrom Miastenik Berharap Ada Keajaiban

Vera Farah Bararah - detikHealth

London, Sindrom Miastenik atau congenital myasthenic syndrome (CMS) adalah penyakit kelainan otot dan saraf yang susah diagnosa dan sulit sembuh jika terlambat ditangani. Seorang bapak di Inggris sampai minta bantuan pengadilan agar rumah sakit mau terus melakukan tes terhadap bayinya yang berumur 1 tahun yang sudah divonis sulit untuk disembuhkan.

Bayi berusia 1 tahun berinisial RB sejak dilahirkan memiliki kondisi yang tidak biasa dimana genetik ototnya membuat bayi tersebut sulit untuk bernafas sendiri. Belakangan diketahui bahwa bayi tersebut mengalami congenital myasthenic syndromes.

Sang ayah dan ibunya berusaha keras menyangkal vonis dari pihak rumah sakit dan menempuh jalur hukum agar pengadilan bisa mendesak rumah sakit untuk melakukan sejumlah tes lagi sehingga bayinya bisa mendapatkan kehidupan yang lebih baik. Pengacara sang ayah berpendapat bahwa otak si anak tidak berpengaruh, ini karena anak masih bisa melihat, mendengar, berinteraksi serta bermain dengan orangtuanya.

Menurut pengacaranya meskipun bayi RB tersebut harus tetap berada di rumah sakit dan sangat tergantung dengan ventilator sebagai alat bantu pernapasan, namun RB tetap bisa menikmati setiap cerita yang dibacakan atau musik yang diperdengarkan untuknya. Sang ayah percaya anaknya bisa saja lepas ventilator dan keluar dari rumah sakit jika dilakukan tracheostomy, yaitu menciptakan sebuah lubang di leher untuk memberikan udara ke paru-paru.

Pihak rumah sakit sendiri telah mendiagnosa bayi RB mengalami CMS dan mengatakan kondisinya sangat parah. Selama ini bayi RB masih di rawat di rumah sakit sejak dilahirkan.

"Ini adalah kasus yang tragis, sang ayah merasa anaknya sangat kuat untuk bisa memiliki kualitas hidup yang baik dan percaya bahwa memberikan perawatan bisa mempertahankan hidup sang anak," ujar Christopher Cuddihee, pengacara si ayah bayi seperti dikutip dari BBCNews, Selasa (3/11/2009).

Diperkirakan terdapat 300 orang yang mengalami CMS di Inggris dengan derajat keparahan yang berbeda-beda. Beberapa orang telah mendapatkannya sejak lahir dan bisa bertahan hidup normal dengan bantuan obat-obatan.

CMS adalah suatu kondisi yang tidak biasa terjadi dan sering kali salah didiagnosa. Gejala dari CMS bervariasi mulai dari ringan hingga yang mematikan, tapi jika dilakukan diagnosa yang akurat serta terapi yang tepat maka anak bisa diobati dengan baik dan sembuh. Penyakit ini merupakan kelainan otot turunan yang dihasilkan dari cacat genetik pada sambungan otot syaraf, di mana sel-sel saraf dan otot berhubungan.

Gejala dari CMS ini sangat luas, tergantung dari tipenya apa dan usia saat terkena kelainan ini. Sindrom ini tidak hanya terjadi saat anak-anak atau remaja, tapi gejala sedangnya bisa muncul saat masih bayi. Terkadang beberapa gejala ini mirip dengan myasthenia gravis atau penyakit otot lainnya, sehingga sulit untuk dikenali.

Rekomendasi Obat