detikhealth

Perjuangan Bocah Melawan Distrofi Otot

Vera Farah Bararah - detikHealth
Jumat, 20/11/2009 11:25 WIB
Perjuangan Bocah Melawan Distrofi Otot(Foto: urmc.rochester)
Rochester, Awalnya orangtuanya tidak menyadari bahwa Jared mengalami suatu penyakit. Sang ibu baru mengetahui saat anaknya mengalami beberapa keterlambatan perkembangan dan hasil tes darah menunjukkan Jared menderita distrofi otot (muscular dystrophy/MD).

Ketika Jared berumur empat tahun, orangtuanya mulai menyadari sang anak memiliki keterlambatan dalam berbicara, mengalami kesulitan naik dan turun tangga serta seringkali terjatuh di lantai. Hingga akhirnya dokter anaknya menyarankan agar Jared diperiksa oleh ahli saraf.

Setelah konsultasi awal, Jared diharuskan melakukan pemeriksaan darah. Selama menunggu hasil cek darahnya, Dr Emma Ciafaloni seorang ahli saraf memperingatkan keluarga agar lebih memperhatikan perilaku Jared. Ternyata hasil tes darah menunjukkan bahwa Jared menderita distrofi otot (muscular dystrophy/MD).

Distrofi otot memiliki beberapa tipe dan Jared terkena tipe yang paling umum yaitu Duchenne MD. Penyakit ini akan mempengaruhi otot-otot tubuh yang secara bertahap akan menjadi semakin lemah. Orang dengan Duchenne MD akan kehilangan kemampuan untuk berjalan, hingga akhirnya memerlukan kursi roda untuk berkeliling. Kebanyakan penderita MD Duchenne meninggal saat usianya belasan atau awal dua puluhan tahun.

Untuk berjuang melawan penyakitnya Jared memerlukan bantuan berbagai dokter seperti ahli paru, ahli jantung, ahli perilaku serta terapis fisik yang semuanya memiliki pengalaman bekerja dengan anak-anak seperti Jared.

Selama beberapa tahun terakhir, Jared telah menerima pengobatan kortikosteroid yang akan membuatnya bisa berjalan lebih lama. Melalui uji klinis di University of Rochester Medical Center didapatkan bahwa pengobatan yang diberikan tidak dapat menyembuhkan penyakit tersebut.

"Mereka melakukan banyak riset, jika ada sesuatu yang baru maka mereka akan bertanya apakah kita mau menjadi bagian dari penelitian itu," ujar Tricia, sang ibu seperti dikutip dari UMRC.rochester, Jumat (19/11/2009).

Kehidupan keluarga ini telah berubah sejak Jared didiagnosis menderita MD, tapi pasangan ini selalu berusaha untuk menciptakan kehidupan yang normal untuk anak laki-lakinya yang lain yaitu Zach yang tidak menderita MD. Ketika ditanya apa harapan untuk Jared, "Saya berharap ditemukannya obat untuk menyembuhkan penyakit ini," jawab Tricia.

Tricia dan suami tetap merasa bersyukur bahwa apa yang dibutuhkan oleh Jared bisa didapatkannya, "Kita sering mendengar orang memiliki kesulitan untuk mendiagnosis penyakitnya dan kami bersyukur tidak menemukan kendala seperti itu pada penyakit Jared," tambahnya.

Tricia menambahkan dirinya terkadang lupa bahwa putranya sedang berjuang untuk melawan penyakit, karena Jared selalu tersenyum dan bisa mencerahkan dan membuat nyaman suasana. "Itu semua membuat saya bersyukur dengan apapun yang terjadi dan dia menyakinkan saya untuk terus berpikir positif dan terus berharap," ungkap Tricia.

Seperti dikutip dari Mayoclinic, MD adalah salah satu penyakit otot genetik dimana serat-serat ototnya sangat rentan mengalami kerusakan. Otot-otot ini lama-kelamaan akan menjadi semakin lemah. Pada tahap akhir dari penyakit ini, serat otot akan digantikan oleh lemak dan jaringan ikat lain. Beberapa jenis MD bisa mempengaruhi otot-otot jantung atau otot organ lainnya.

Penyebab paling umum dari penyakit otot ini adalah faktor genetik karena kekurangan protein otot dystrophin. Sampai saat ini belum ada obat yang bisa digunakan untuk menyembuhkan MD, tetapi ada terapi obat yang berguna untuk memperlambat terjadinya pelemahan otot.

Gejala dari MD bervariasi tergantung dari tipe penyakitnya, tapi secara umum gejala dari MD meliputi, otot-otot yang melemah, koordinasi tubuh berkurang serta kemungkinan mengalami lumpuh atau pincang yang bisa mengakibatkan fiksasi otot di sekitar sendi dan hilangnya mobilitas.

Rekomendasi Obat


img

Biovision Kids

www.matabiovision.com
(ver/ir)


Punya pengalaman menarik seputar diet ? Kirimkan disini


Konsultasi Kesehatan Kirim KonsultasiIndeks


Kalkulator Sehat indeks »
Database Dokter Obat Penyakit