Otot Wajah Lumpuh karena Penyakit Langka, Bocah Ini Tak Bisa Tersenyum

Wales, Inggris, Orang tua tentu ingin melihat anaknya tertawa atau bergembira ketika diajak berlibur atau dibelikan mainan kesukaannya. Tapi orang tua bocah laki-laki ini harus rela melihat anaknya tak bisa tersenyum atau tertawa karena penyakit langka yang melumpuhkan otot-otot wajahnya.

Isaac Hughes (5) adalah salah satu dari 200 orang di UK yang mengidap penyakit bernama Moebius Syndrome. Selain tak punya ekspresi wajah, Isaac juga tak mampu berkedip secara refleks dan tak bisa berjalan hingga berusia tiga tahun.

"Sindrom ini mempengaruhi kemampuan Isaac untuk berbicara, termasuk tersenyum dan hal ini menimbulkan kekhawatiran karena sebenarnya ia adalah anak yang ceria, berkemauan kuat dan gigih ketika menceritakan sesuatu, meski mungkin ia tak bisa mengucapkan sepatah kata pun. Hal ini membuat kami sangat frustasi dan hampir setiap hari kami harus melalui tantangan yang berbeda-beda ketika menghadapinya," kata sang ibu, Ceridwen.

Menurut Ceridwen, kondisi ini diperparah dengan tak adanya obat dan riset untuk mengidentifikasi penyebab penyakit ini jadi banyak orang yang kesulitan mencegah datangnya penyakit ini.

Isaac yang juga seorang siswa di Ysgol Glanrafon, Mold, Wales ini didiagnosis dengan Moebius Syndrome sejak berusia 8 bulan. Penyakit ini mempengaruhi kemampuannya untuk berbicara dan mengartikulasikan emosi lewat kata-kata. Belum termasuk gangguan pendengaran, kurangnya sensitivitas mata karena ketidakmampuan penderita untuk berkedip atau menyipitkan matanya hingga menggerakkan pergelangan tangan, jari atau kakinya.

Hal ini mendorong orangtuanya, Ceridwen dan suaminya Philip serta paman Isaac, David Baynton-Power untuk melakukan penggalangan dana sebesar 250.000 poundsterling lewat Moebius Research Trust. Uang ini sedianya digunakan untuk mendanai riset tentang penyakit ini.

Seperti dikutip dari Daily Mail, Kamis (7/2/2013), diketahui bahwa Moebius Syndrome merupakan penyakit bawaan lahir yang menyerang saraf kranial (simpul-simpul saraf yang langsung keluar dari otak) dan menyebabkan penderitanya tak mampu menggerakkan wajahnya.

Nama sindrom ini sendiri diambil dari Paul Julius Möbius, seorang pakar neurologis dari Jerman yang pertama kali menemukan sindrom ini pada tahun 1888.


(vit/vta)