Senin, 18 Jun 2018 12:19 WIB

Kulit Seperti Porselen, Wanita Ini Idap Penyakit Langka

Widiya Wiyanti - detikHealth
Shirley Alvarez. Foto: Twitter/@TheTragicDoll Shirley Alvarez. Foto: Twitter/@TheTragicDoll
Jakarta - Wanita asal Queens, New York menjuluki dirinya sendiri dengan sebutan 'The Tragic Doll' atau boneka tragis. Pasalnya, kulit wanita berusia 27 tahun itu seperti porselen yang mengeras bak boneka.

Yaitu Shirley Alvarez yang hidupnya bergantung pada kursi roda. Pada usia sembilan tahun, ia didiagnosis penyakit langka skleroderma sistemik, yaitu penyakit autoimun yang menyebabkan kulitnya mengeras.

Kondisi ini berkembang sangat cepat di mana jaringan lunak di seluruh tubuh mengeras. Di dunia hanya menyerang sekitar 1 dari 5.000 orang.

"'The tragic doll' adalah apa yang saya sebut untuk diri saya," ujarnya dikutip dari DailyMail.

"Saya selalu merasa seperti saya terjebak, jiwa saya terjebak dalam benda asing dan saya pikir boneka adalah konsep terbaik untuk mengungkapkan bagaimana saya merasa hidup dengan skleroderma," lanjut Shirley.


Ini adalah penyakit yang sangat kompleks yang memengaruhi jaringan ikat, membuat kulit sangat keras seperti batu dari dalam hingga luar lapisan kulit.

Kondisi ini juga membuat Shirley pada saat itu tidak bisa seperti anak-anak lainnya yang bebas bergerak. Bahkan ia sempat mengalami trauma dan menganggap kondisinya ini menjadi titik terendah dalam hidupnya.

Selain itu, Shirley juga memiliki sindrom Raynaud, yaitu suatu kondisi di mana spasme arteri, yaitu kontraksi otot-otot dinding arteri yang dapat mengurangi aliran darah ke jantung.

Shirley berjuang untuk memahami kondisinya, ia memutuskan untuk membentuk kembali mentalnya setiap hari. Ia mulai berpikir positif bahwa dunia tidak akan berakhir karena kondisinya.

Pada saat berusia 16 tahun, Shirley menemukan suatu bakat terpendam yang ada dalam dirinya. Ia menemukan gairah pada musik, seni, dan fashion yang membantunya untuk mengekspresikan diri yang sebenarnya.

"Itu cocok dengan gaya saya, cocok dengan kepribadian saya. Saya melihat mode sebagai bentuk seni, saya suka mengekspresikan diri dengan mode. Itu mengajari saya banyak hal dengan kepercayaan diri saya," tandasnya.



(wdw/up)
News Feed