Anak-anak Ini Tak Bisa Main di Luar Rumah karena Alergi Matahari

Miller didiagnosis dengan penyakit yang disebut sebagai xeroderma pigmentosum (XP). Ini merupakan sebuah penyakit genetik yang ditandai dengan sensitivitas tinggi terhadap sinar matahari, terutama dari sinar ultraviolet (UV).

Bocah ini dibuatkan pakaian khusus yang menutup seluruh tubuhnya untuk pergi ke luar rumah. Orang tua Miller juga tak pernah absen memakaikan sunblock SPF 50 setiap tiga jam sekali. Langkah-langkah rutin ini kadang membuat Miller merasa tak nyaman saat ingin bermain di luar rumah.

"Kondisi ini memengaruhi setiap aspek kehidupan Miller, dan juga kami," ungkap sang ibu, Nicola.

Nicola dan suaminya, Andrew, harus selalu memastikan Miller tidak berada di dekat pintu ketika tukang pos mengantar surat. Selain itu, karena jendela sama sekali tidak boleh dibuka sedikit pun di rumah mereka, AC dan sistem ventilasi khusus pun harus terpasang.

Layaknya vampir, kulit Creag akan melepuh atau gatal-gatal bila terkena sinar matahari. Sejak umur dua tahun, James didiagnosis mengidap kondisi yang disebut 'Erythropoietic Protoporphyria' (EPP), di mana penderitanya biasa dipanggil 'vampir hidup' sebab tak boleh terkena sinar matahari secara langsung.

Belakangan sang ibu, Claire, tahu bahwa putranya tak hanya boleh terkena sinar matahari langsung melainkan juga cahaya lampu yang terang. Sejak saat itu, sekolah menutup lampu tersebut dengan pelindung khusus sehingga James masih bisa tetap aktif di sekolah.

Gadis cilik ini mengidap alergi matahari langka yang disebut photoaggravated aczema. Hal ini menyebabkan tubuhnya akan kemerahan, terbakar hingga melepuh jika terpapar sinar matahari.

Oleh karena itu, sang ibu, Amy Wagstaff, harus mengoleskan krim di tubuh putrinya setiap tiga jam sekali. Bahkan tiap malam, ia harus membungkus tubuh Bethany dengan perban agar tidak digaruk dan meninggalkan bekas luka hingga infeksi.

Bethany sempat dirujuk ke Great Ormond Street Hospital. Ia menerima pengobatan khusus dengan kasa basah yang dililitkan ke tubuh untuk meredam kemerahan akibat alergi. Ia juga mendapatkan obat Azathioprine.

Bocah berusia 10 tahun ini diketahui lahir dengan oculacultaneous albinism, suatu kondisi yang memengaruhi sistem penglihatan dan kulitnya. Ya, jika terpapar sinar matahari, maka kulitnya bisa langsung melepuh dan terbakar.

Sementara itu, paparan sinar matahari jika terkena matanya langsung juga dapat membuatnya kehilangan penglihatan. Oleh sebab itu, jika ingin keluar rumah, Austin harus selalu menggunakan pakaian tertutup, kacamata hitam, plus krim tabir surya dengan SPF 50.

Setelah beberapa kali mengalami luka lecet setiap pergi keluar rumah dan menjalani serangkaian tes yang dilakukan kurang lebih selama lima tahun, Savannah (11) yang beberapa kali disebutkan 'hanya' mengidap eksim ini didiagnosis dengan sebuah kondisi langka yang disebut Erythropoietic Protoporphyria (EPP).

Meskipun kondisinya kini sudah jauh membaik, namun Savannah masih kesulitan untuk membaur dengan teman-temannya di luar ruangan. Jika ia ingin berenang, maka ia pun harus menunggu hingga matahari terbenam.

Selain itu, ia juga hanya bisa melakukan latihan cheerleading dan senam yang diikutinya di dalam ruangan.