Thalassemia Movement Bangkitkan Percaya Diri Pasien Thalassemia

Jakarta - Kreativitas dan semangat pergerakan tidak hanya dimiliki orang sehat. Anak-anak muda pengidap thalassemia ini contohnya. Meski mengidap thalassemia, mereka tetap gigih mengampanyekan edukasi soal penyakit tersebut.

Komunitas yang bernama Thalassemia Movement ini memang diisi oleh anak-anak muda. Tujuannya adalah membantu memberikan edukasi soal penyakit thalassemia, gangguan darah langka di mana pengidapnya mengalami anemia parah dan kelebihan zat besi pada darah sehingga membutuhkan transfusi darah seumur hidup.

"Setiap saya ke rumah sakit untuk transfusi darah, di sana saya sering sekali melihat ada orang tua yang kebingungan karena anaknya kena thalassemia. Sementara mereka baru tahu di situ apa itu penyakit dan bagaimana dampaknya, lihat anaknya harus disuntik atau ditransfusi darah sambil nangis, itu pilu banget," tutur Annisa Ochtiandari, salah satu penggagas Thalassemia Movement, di sela-sela acara Love Donations 2017 di Mal Ciputra, Grogol, Jakarta Barat.

Annisa merupakan pasien thalassemia sejak lahir. Tumbuh dan besar sebagai pasien thalassemia membuatnya mengerti bagaimana rasanya dianggap berbeda, dijauhi hingga akhirnya sering merasa rendah diri dan tidak percaya diri.

Baca juga: Kisah Sedih Keluarga Miskin dengan 5 Anak yang Idap Thalassemia

Namun dukungan penuh dari orang tua, sahabat hingga lingkungan membuatnya tumbuh menjadi anak muda yang aktif dan percaya diri. Saat sedang melakukan riset untuk skripsinya, dara berusia 23 tahun ini melihat bagaimana pengetahuan soal thalassemia di masyarakat awam masih sangat kurang.

"Waktu itu ketemu saat riset soal kimia. Kebetulan Kak Annisa jurusan biologi dan saya jurusan biokimia, sama-sama meneliti soal thalassemia. Akhirnya terbentuklah Thalassemia Movement bersama satu teman kami lagi namanya Adit untuk memberikan edukasi soal thalassemia," tutur Hafiz Nalfiando yang juga turut menggagas Thalassemia Movement.

Yang unik, Hafiz sendiri bukanlah pengidap thalassemia. Namun kegigihan dan semangat Annisa melakukan berbagai aktivitas meski memiliki penyakit langka membuatnya terkesan dan tertarik untuk mengenal thalassemia lebih jauh.

Resmi terbentuk pada 8 Mei 2016 lalu, usia komunitas ini boleh dibilang baru seumur jagung. Meski begitu, kegiatan yang sudah mereka lakukan bukan asal-asalan. Bulan Ramadan lalu, mereka menggelar donor darah di RS Cipto Mangunkusumo.

Selain memberikan edukasi soal thalassemia kepada masyarakat, komunitas ini juga memberikan efek baik bagi para anggotanya. Mufidah Amalia, salah satu anggota Thalassemia Movement mengatakan adanya komunitas ini membantu menghilangkan stigma negatif yang muncul di diri pasien thalassemia.

"Pasien thalassemia kan sering izin dari sekolah, warna kulitnya lebih gelap, tubuhnya lebih pendek sehingga sering dianggap berbeda. Tapi bergabung ke komunitas membuat kita lebih percaya diri dan terbuka kepada orang lain," papar Mufidah.

Baca juga: Kisah Nurul, Thalassemia Sempat Membuatnya Putus Asa Hingga Putus Sekolah

Tertarik bergabung dengan Thalassemia Movement atau sekadar ingin tahu apa saja aktivitas mereka? Annisa mengatakan saat ini komunitas mereka memiliki akun Facebook dan Instagram dengan nama Thalassemia Movement.

"Kalau tertarik silakan kontak saja lewat Facebook dan Instagram. Kami akan berikan informasi yang dibutuhkan jika ingin bergabung," tutupnya. (mrs/vit)