Kamis, 28 Feb 2019 10:45 WIB

Hari Penyakit Langka Sedunia

Biaya Masih Jadi Tantangan Besar Pengidap Penyakit Langka di Indonesia

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Adelio dengan Poland Syndrome jadi salah satu anak dengan penyakit langka di Indonesia. (Foto: Frieda Isyana Putri/detikHealth)
Jakarta - Setiap tanggal 28 Februari diperingati sebagai Rare Disease Day atau Hari Penyakit Langka di seluruh dunia. Suatu penyakit dikategorikan langka apabila pengidapnya di bawah 2.000 jiwa, dan di dunia ini tercatat ada 7.000 penyakit langka yang diketahui.

Tak hanya penyakitnya, obat dan penangannya pun langka di Indonesia. Untuk mendapatkan orphan foods dan orphan drugs (sebutan untuk obat dan makanan khusus bagi pengidap penyakit langka) harus memesan ke luar negeri dengan harga yang 'fantastis'.

"Bukan hanya obat, tapi makanan khusus kayak susu-susu itu harganya sangat mahal. Misalnya untuk satu tahun itu bisa sekitar 6 miliar dan untuk susu-susu itu bisa sebulannya 7 juta. Karena mereka harus minum susu tersebut sebagai obat juga," kata Peni Utami, ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia pada acara Rare Disease Day 2019 bertajuk #LiveWithRare, Rabu (27/2/2019).



Obat-obatan ini juga belum bisa di-cover oleh BPJS Kesehatan. Peni mengatakan sudah sempat mengadakan forum group discussion dengan beberapa stakeholder terkait seperti BPJS, BPOM, Kemenkes, Kemensos untuk membicarakan hal tersebut.

"Ternyata, itu dari dana APBN sendiri tidak ada source untuk anak-anak penyakit genetik metabolik, mereka lebih ke (penyakit) yang umum dan cedera," imbuh Peni, yang juga memiliki adik seorang pengidap penyakit langka Mukopolisakaridosis (MPS) tipe IV.

Obat bukan satu-satunya yang memakan biaya, pengidap penyakit langka juga membutuhkan terapi-terapi yang termasuk dalam rangkaian pengobatannya dan biayanya sendiri juga tidak sedikit. Peni bersyukur kini ada beberapa solusi lain untuk mengatasi kendala tersebut, salah satunya melalui penggalangan dana online atau crowdfunding.




Tonton video Alasan Joanna Alexandra Terbuka Soal Penyakit Langka Anak:

[Gambas:Video 20detik]


Biaya Masih Jadi Tantangan Besar Pengidap Penyakit Langka di Indonesia
(frp/up)