Viral Perjuangan Gadis Asal Pati Pengidap Sindrom Marfan yang Langka

Jakarta - Sosok Inergihar Nurhijra Putri Syuhada bisa menjadi inspirasi. Dirinya merupakan pejuang Sindrom Marfan, penyakit langka yang belum ada obatnya.

Sindrom Marfan merupakan gangguan genetika langka yang mempengaruhi jaringan ikat. Karena jaringan ikat terdapat di seluruh tubuh, maka sindrom ini dapat mempengaruhi mata, tulang dan rangka, jantung, pembuluh darah, dan paru-paru. Ine, panggilan akrabnya sudah berjuang melawan penyakit langka ini sejak berusia 9 bulan.

"Sejauh ini aku udah melakukan pengobatan mata, jantung, dan tulang. Tapi memang penyakitku ini langka dan gak ada obatnya," kata gadis kelahiran tahun 2003 ini.

Saat berusia sekitar 4 tahun, Ine terpaksa harus melakukan operasi di kedua matanya. Karena jika tidak dioperasi kedua mata Ine akan buta. Namun sayang, operasi mata kiri gagal. Akibatnya kini kondisi mata Ine sebelah kiri mengalami kebutaan, bengkak, dan berubah warna menjadi abu-abu.

Mata kirinya pun sekarang seringkali sakit ketika terkena angin atau cahaya matahari yang terik. Sedangkan, penglihatan mata kanan Ine kini terganggu sehingga ia tidak bisa melihat jarak jauh.

Sindrom Marfan juga mempengaruhi pertumbuhan tulang Ine sehingga semakin bengkok dan sakit. Dokter tidak bisa melakukan operasi karena jantung Ine yang lemah. Jika operasi skoliosis tulang belakang tetap dilakukan dapat berisiko pada kematian.

Sampai saat ini, Ine terpaksa harus merasakan sakit di punggung jika sedang kelelahan atau mengangkat beban berat. Dengan kondisinya saat ini, banyak orang yang sering merisak Ine.

"Orang-orang yang gak tahu kondisiku sebenarnya kaya risih gitu kalo deket-deket aku. Aku lewat di depannya aja mereka langsung lari, jijik banget gitu kalo ngeliat aku," tuturnya.

Baca juga: Idap Sindrom Langka dan Belum Ada Obat, Ine Anggap Sebagai 'Penggugur Dosa'

Karena kesulitan menjalin pertemanan di dunia nyata, Ine akhirnya memutuskan untuk berbagi pengalamannya di media sosial agar merasa lebih lega sekaligus mencari teman.

"Sebenernya biar aku merasa lega aja dan ingin mencari teman, karena kan di real life aku gapunya temen. Aku ngga nyangka sih bakal viral kayak gini," aku Ine pada detikHealth.

Ine mengaku setelah kisahnya viral di media sosial, orang-orang yang tadinya sering merisak dirinya kini menjadi baik dan sekarang ia memiliki banyak teman.

Walaupun mengidap penyakit langka dan kerap kali dirisak, Ine tidak menyerah. Menurutnya, ibunya lah yang menjadi motivasi untuk terus bangkit. Kartun Naruto kesukaannya pun menjadi inspirasi baginya untuk terus bertahan.

"Anime Naruto juga jadi motivasi. Menurutku dia seorang diri tapi dia bisa kuat," kata Ine sambil tersenyum.

Ine berpesan bagi para pengidap penyakit langka untuk terus berjuang dan jangan kehilangan harapan.

"Teruslah bangkit dan selalu semangat. Tuhan menitipkan penyakit langka ini kepadamu karena kamu istimewa. Tuhan sayang sama kamu, maka dari itu Tuhan memberikanmu sesuatu yang tidak bisa orang lain miliki. Jangan menyerah dan tetap semangat, karena sakit itu juga adalah penggugur dosamu," kata gadis yang bercita-cita ingin jadi guru agama Islam ini.




(up/up)