Potret Keseharian Alex, Bocah 8 Tahun yang Hidup dalam Bayang-bayang

Alex didiagnosis mengidap kelainan pigmentasi kulit super langka yang disebut sebagai XLPDR. Saking langkanya, hanya ada 18 orang di dunia yang didiagnosis mengidap kelainan ini.

Selain memiliki kelainan pigmentasi kulit, Alex juga didiagnosis mengidap photophobia. Akibatnya, Alex sangat sensitif terhadap sinar matahari. Bahkan Alex sudah kehilangan penglihatan dan memiliki borok di kornea matanya.

Pemandangan kota Valbrona, Italy, tempat Alex tinggal dan dilahirkan.

Sang ayah sedang memakaikan baju judo ke Alex. Alex tetap pergi ke sekolah namun harus selalu dalam pengawasan khusus.

Jika kondisi cuaca mendung, Alex akan dibiarkan bermain di luar rumah bersama keluarganya.

Ditemukan pada tahun 1981, XLPDR sampai saat ini hanya tercacat pada 18 orang.

"Ketika dia merasa kepanasan, nyawanya bisa terancam. Sedikit saja aku lengah, Alex bisa meninggal," ungkap Patrizia.

Oleh karena itu, Patrizia lebih senang mengajak Alex bermain di dalam ruangan. Supermarket menjadi tujuan utama ketika mereka keluar rumah.

"Tidak ada terapi pengobatan. Aku hanya bisa memberikan obat tetes mata, krim kulit, antibiotik untuk mengatasi infeksi dan memonitor suhu tubuhnya secara berkala," tambah Patricia.

Patrizia mengisahkan bahwa kelainan Alex sudah terlihat dua hari sejak ia dilahirkan. Alex selalu menangis ketika melihat cahaya terang dan merasa nyeri di bagian dada dan perut. Ia juga mengalami infeksi saluran napas ketika berusia 2 bulan dan mudah sekali merasa panas.

Kisah hidup Alex menarik perhatian fotografer Luca Catalano Gonzaga. Dalam proyek berjudul Hopeful, One of a Kind tentang orang-orang yang mengidap penyakit langka, Luca mengabadikan keseharian Alex dalam foto hitam putih.

Selama satu tahun, Luca mengunjungi keluarga Alex tiga kali. Foto hitam putih sengaja dipilih untuk menyesuaikan kehidupan Alex yang sangat jarang tersentuh sinar matahari.

Luca berencana mendokumentasikan kehidupan Alex dan keluarganya dalam sebuah buku. Diharapkan, buku ini dapat membuat orang lain peduli dan mau mencari informasi tentang penyakit-penyakit langka di sekitar kita.