Disebut juga dengan nama 'Butterfly Disease', kondisi ini merupakan gangguan genetik langka yang membuat kulit penyandangnya kehilangan unsur sangat penting untuk mengikat sel. (Foto: Gettyimages)
Bagi anak pengidap EB, rasa sakit luar biasa dapat mereka rasakan jika kulitnya disentuh. Sedikit gesekan saja maka kulit mereka bisa terkelupas menimbulkan luka. (Foto: Gettyimages)
Tak hanya kulit bagian luar saja yang rentan, permukaan kulit bagian dalam tubuh para penyandang EB juga bisa terpengaruh. (Foto: Gettyimages)
Kaki dan tangan termasuk bagian tubuh yang rentan terluka. Sering kali para penyandang EB harus ekstra hati-hati dengan menggunakan perban berlapis-lapis. (Foto: Gettyimages)
Bahkan saat mandi tubuh harus tetap diperban. Tujuannya untuk melindungi kulit dari gesekan dan risiko infeksi. (Foto: Gettyimages)
Para pengidap kondisi EB harus menahan rasa sakit setiap saat karena tidak ada obat yang bisa menyembuhkan kondisi ini. (Foto: Gettyimages)
Dalam kebanyakan kasus, EB merupakan kondisi yang diwariskan. Para peneliti telah mengidentifikasi lebih dari 10 gen yang terlibat dengan pembentukan kulit yang jika rusak, dapat menyebabkan jenis EB. (Foto: Gettyimages)
