Seorang anak sedang diambil darahnya saat mengikuti program Batik Pelangi di Gedung Genomic Hub, Jakarta, Rabu (17/5/2023).
Program Batik Pelangi (Bantu Tes Genetik - Penyakit Langka Indonesia) menyediakan pemeriksaan genetik gratis bagi penderita penyakit langka.
Pemeriksaan genetik gratis itu berupa Whole Exome Sequencing (WES) untuk mendukung diagnosis penyakit langka.
Pada Desember 2022, pejabat Kementerian Kesehatan memperkirakan 8-10% dari populasi Indonesia atau sekitar 27 juta orang, mungkin terkena penyakit langka.
Hari Kesadaran MPS Internasional diperingati setiap tahun pada 15 Mei.
Perayaan tahunan ini berfungsi sebagai sarana untuk menyebarkan kesadaran terhadap Gangguan Mucopolysaccharidosis (MPS).
Dalam acara Kick Off program Batik Pelangi para orang tua diberikan edukasi terkait cara mendeteksi kelainan genetik sejak dini.
Menteri Kesehatan (Menkes) Budi Gunadi Sadikin menyampaikan bahwa peningkatan kualitas diagnosis di Indonesia dapat memperkuat upaya penanggulangan penyakit langka (rare disorders/disease) di Indonesia.
