Cara Tepat Menangani Anak yang Didiagnosis Osteogenesis Imperfecta

Jakarta - Osteogenesis imperfecta (OI) biasanya akan diturunkan dari keluarga yang juga memiliki kelainan genetik pada kolagen (bahan pembentuk tulang), terutama orang tua. Oleh sebab itu, kemungkinan anak terkena OI atau tidak bisa dideteksi sejak dalam kandungan.

"Osteogenesis imperfecta bisa didagnosis sejak bayi di dalam kandungan yakni melalui USG salah satunya dengan melihat apakah ada bagian tubuh bayi yang bengkok," kata dr Aman B Pulungan SpA(K) saat Temu Media 'Osteogensis Imperfecta' di kantor Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) di Jl Dempo, Matraman, Jakarta Pusat, dan ditulis pada Selasa (19/11/2013).

"Kalau diagnosisnya bisa ditemukan sejak dalam kandungan, jangan ditutup-tutupi, kasih tahu ke pasiennya dan jelaskan pengobatan apa yang bisa dilakukan. Saat kelahiran pun rumah sakitnya harus sudah siap misalnya kalau bayi mengalami patah tulang," imbuh dr Aman.

Sementara itu, dr Margaret Zacharin dari Royal Children Hospital, Melbourne, Australia, mengatakan jika anak didiagnosis OI, maka dibutuhkan penanganan atau tata laksana yang tepat yaitu tata laksana yang melibatkan berbagai pihak mulai dari rumah sakit, perusahaan obat, sekolah, masyarakat, dan yang paling penting keluarga.

"Kita akan ajarkan orang tua bagaimana merawat anak dengan OI, misalnya menggunakan handuk di tulang belakang untuk mengubah posisi lalu bagiamana posisi tangan orang tua saat menggendongnya," papar Margaret.

Selain memberi obat, perlu juga orang tua mendukung perkembangan si anak melalui beberapa kegiatan. Misalnya, sering mengajak anak berenang. Hal ini berguna untuk memperkuat otot. Lalu, membiasakan anak untuk terus bergerak agar ototnya lebih kuat, serta tetap melibatkan anak di berbagai aktivitas di sekolahnya.

Diakui Margaret, terkadang operasi memang diperlukan oleh pasien OI karena kondisi tertentu. Seperti patah tulang yang tidak bisa disatukan kembali, banyak terjadi patah tulang, dan menghindari patah tulang belakang. Jika patah tulang tidak bisa sembuh dengan normal, maka akan dimasukkan semacam logam supaya tulang yang patah bisa menyatu dengan baik.

"Tulang yang bengkok jika dibiarkan makin lama makin patah. Maka dari itu, kita perlu memasukkan logam supaya tulangnya tidak bengkok lagi. Saat ini ada teknologi yang lebih baik lagi jadi ketika logam dimasukkan, tidak akan menimbulkan patah tulang lebih banyak lagi," papar Margaret.

Lalu, bisakah jika orang tua penderita OI ingin berusaha agar anaknya tidak terkena penyakit ini? "Jika memang orang tua menderita OI, kita tidak bisa mencegahnya. Tapi, saat si anak lahir, kita bisa deteksi sedini mungkin apakah anak menderita OI atau tidak terutama saat umurnya di bawah satu tahun" kata dr Aman.

Nah, untuk mengidentifikasi apakah anak menderita OI, beberapa hal yang harus diperhatikan di antaranya anak sering mengalami patah tulang tidak pada tempatnya, sering terjadi patah tulang tanpa sebab, sering merasa sakit di tulang belakangnya, dan sklera atau bagian putih di mata berwarna kebiru-biruan.

(vit/vta)