Danai Pengobatan Penyakit Langka si Kecil, Ortu Bikin Tantangan di FB

Jakarta - Malang, di usianya yang baru empat tahun, Eliza O'Neill telah didiagnosis mengidap sindrom Sanfilippo. Akan tetapi untuk membiayai percobaan klinis yang harus dijalani Eliza, keluarganya tak punya cukup uang. Mereka pun mulai melakukan upaya penggalangan dana yang unik lewat Facebook.

Sindrom Sanfilippo sendiri merupakan gangguan metabolisme langka di mana sendi-sendi tubuh penderitanya menegang sehingga dari luar mereka tampak seperti manekin. Di penjuru dunia diperkirakan hanya ada 2.000 anak yang mengidap gangguan ini.

Lantas kampanye unik apa yang dilakukan keluarga O'Neill? Sang ayah, Glenn, menjelaskan, setiap orang yang ingin mengikuti kampanye ini diminta untuk menyanyikan dua baris lagu dan mem-posting-nya ke Facebook. Tidak ada ketentuan khusus tentang lagu apa yang harus dibawakan.

Kemudian orang yang bersangkutan mencoba menantang kelima temannya untuk melanjutkan lagu tersebut. Jika tidak, partisipan juga diperbolehkan menyumbang sebesar 50 dollar AS atau sekitar Rp 584 ribu.

Targetnya, keluarga O'Neill akan mengumpulkan dana dengan total sebesar 2,5 juta dollar AS (sekitar Rp 29,2 milyar) agar Eliza dapat menjalani percobaan klinis untuk mengobati penyakitnya di sebuah rumah sakit di Ohio. Tim dokter dari Nationwide Children's Hospital di Columbus, Ohio tersebut mengaku menemukan cara untuk menyembuhkan anak-anak dengan sindrom Sanfilippo.

Sejauh ini mereka telah mengantongi lebih dari 1 juta dollar AS (sekitar Rp 11,7 milyar) lewat situs GoFundMe. Situs ini sendiri mengakui total uang yang diraih keluarga Eliza merupakan yang terbanyak dari berbagai kampanye yang pernah ada. Kampanye Eliza juga menjadi kampanye pertama yang sanggup meraih sumbangan dana hingga 1 juta dollar AS lebih.

"Tantangannya lucu dan kami kira ini akan membuat orang-orang keluar dari zona nyaman mereka," kata Glenn seperti dikutip dari situs GoFundMe, Rabu (20/8/2014).

Penderita sindrom Sanfilippo rata-rata tak bisa hidup hingga mencapai usia lebih dari 20 tahun. Namun menurut Glenn, putrinya berjuang keras untuk bertahan. Jangankan Eliza, Glenn dan istrinya merasa ini adalah cobaan yang sangat berat tapi mereka bangga dengan ketegaran Eliza.

Namun mengapa mereka memilih tantangan bernyanyi untuk kampanye? "Eliza menyukai berbagai jenis musik. Bahkan di video tampak ia sedang menyanyikan lagu milik band Fun, We are Young, dan ia memang merespons lagu itu dengan sangat baik. Ia juga suka bernyanyi," tutur Glenn.

Pria dua anak itu mengatakan kegemaran Eliza bernyanyi memberikan keuntungan tersendiri bagi putri kecilnya karena itu membuatnya tetap fokus dan mempelajari berbagai hal dengan bantuan musik.

"Ketika ia mendengar lagu, matanya langsung berbinar. Ia bisa menghapal tiap liriknya. Bisa dibilang satu-satunya kemampuan dia ya di musik ini," sambung Glenn.

(lil/up)