Idap Kelainan Langka, Bayi 10 Bulan Tumbuh Hingga Sebesar Anak 5 Tahun

Jakarta - Indigo Nowakowsky-Kaiuha baru berusia 10 bulan, namun bobotnya sudah mencapai 25 kilogram dan tubuhnya sebesar anak 5 tahun. Kondisi ini membuatnya mengalami berbagai gejala seperti kesulitan bergerak dan bernapas.

Apa yang dialami oleh Indigo disebut dokter disebabkan oleh sindrom Beckwith-Wiedemann, sejenis gangguan pertumbuhan yang membuat pengidapnya tumbuh dengan cepat. Secara statistik sindrom Beckwith-Wiedemann terjadi pada 1 dari 15 ribu anak dan bisa disebabkan karena faktor keturunan atau terjadi secara acak. Pada kasus Indigo, sindrom Beckwith-Wiedemann yang dialaminya termasuk kasus parah yang jarang terjadi.

Sang ibu, Tiffany Nowakowsky, mengatakan kondisi buah hatinya tersebut baru diketahui saat Indigo berusia 4 bulan di mana tiba-tiba pertumbuhannya terlihat jelas sangat cepat.

"Indigo tumbuh menjadi berat dan semakin berat yang membuat organ dalamnya tertekan. Banyak organnya membesar dan berada di bawah tekanan akibat dari sindrom ini," tulis kerabat dikutip dari situs donasi untuk Indigo di givealittle.co.nz, Senin (8/12/2014).

Karena sindrom ini tidak ada obatnya, setiap 3 bulan keluarga harus membawa Indigo untuk melakukan pemeriksaan rutin terutama karena risiko kanker yang ia miliki. Prevalensi berbagai kanker pada pengidap sindrom Beckwith-Wiedemann dilaporkan memang tinggi. Sekitar 10 persen pengidap sindrom dilaporkan akan memiliki kanker dalam hidupnya.


"Kami tidak tahu seberapa besar Indigo akan tumbuh atau jika Indigo akan berakhir di kursi roda karena dia tidak bisa berjalan. Kami lakukan saja perlahan meski sulit," ujar Tiffany.

Tiffany mengatakan saat ini dirinya mengalami kesulitan secara finansial menyediakan baju untuk Indigo karena ukurannya yang terus berubah. Ia juga mengaku mengidap sakit punggung karena beban saat menggendong Indigo.

Dalam upaya mencari bantuan, Tiffany kini melakukan kampanye penggalangan dana secara online bernama "Our Beautiful Indigo". Kampanye tersebut dapat ditemukan di sosial media Facebook dan situs donasi givealittle.co.nz.

"Setiap satu dolar adalah bantuan yang besar. Jika beberapa orang menyumbangkan satu dolar saja ini akan membuat perbedaan besar yang bisa menolong kita dalam jangka panjang," tutup Tiffany.

(vit/vit)