Penyakit amyotrophic lateral sclerosis (ALS) merupakan penyakit yang menyerang saraf motorik dan tulang belakang. Hawking didiagnosis mengidap ALS di usia 21 tahun, dan mengalami kelumpuhan total serta kehilangan kemampuan bicara.
Meski begitu, ia masih aktif memberikan seminar dan kuliah berkat bantuan teknologi khusus yang membuatnya berbicara dengan suara robot, dan kursi roda yang dipasangi komputer. Ia juga sejak tahun 1970-an aktif sebagai pejuang hak-hak pengidap disabilitas.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Lalu, apa saja hal-hal yang harus diketahui soal ALS? Dirangkum dari berbagai sumber, berikut 4 fakta penting soal penyakit ALS.
Risiko kefatalan
|
Foto: thinkstock
|
Risiko kematian terjadi jika sumsum tulang belakang yang mengatur sistem otot pernapasan juga ikut terganggu, dan bisa menyebabkan kematian karena tidak bisa bernapas, tersedak atau pneumonia.
Stephen Hawking sendiri tergolong unik karena bisa bertahan hidup hingga usia 76 tahun. Padahal menurut dr Frandy, hanya 10 persen dari pengidap ALS yang bisa hidup lebih dari 10 tahun.
Gejala
|
Foto: ilustrasi/thinkstock
|
Gejala lain bisa dirasakan adalah kram pada otot serta berkedut di lengan, bahu dan lidah. Karena menyerang saraf motorik, ALS juga menimbulkan gejala kelemahan pada tungkai.
Pasien yang mengalami gejala ALS biasanya akan mudah menjatuhkan barang, tersandung, merasa kelelahan pada lengan atau kaki, dan sering pula mengalami kesulitan untuk berbicara dengan jelas.
Ketika penyakit ini sudah menyerang bagian atas, maka gejala yang nampak adanya kesulitan untuk menggerakan kepala, berbicara, bahkan untuk menelan.
Pemeriksaan dan Obat-obatan
|
Foto: Thinkstock
|
dr Frandy mengatakan sampai saat ini, belum ada obat yang bisa menyembuhkan ALS. Obat yang ada saat ini baru sebatas menghambat penyebaran penyakit dan menghindari kefatalan.
Selain obat, diperlukan juga nutrisi yang cukup. Pasien ALS juga akan melakukan fisioterapi seperti latihan berjalan atau menelan untuk mengembalikan fungsinya yang sempat menurun.
Ice bucket challenge
|
Foto: Thinkstock
|
Jika menolak untuk disiram, orang yang ditantang harus berdonasi ke lembaga dan yayasan peduli ALS. Kampanye ini terbilang sukses, dan diperkirakan sekitar 2,5 juta orang di dunia melakukannya dan mengunggah video di berbagai situs media sosial.
Project MinE, sebuah proyek penelitian di University of Massachusetts, berhasil mengungkap gen yang bertanggung jawab pada ALS (Amyotrophic lateral sclerosis). Dalam riset ini, kampanye Ice Bucket Chaleenge berkontribusi sebesar USD 1 juta atau sekitar Rp13 miliar.
Gen yang teridentifikasi dalam penelitian ini adalah NEK1. Diyakini, gen tersebut memberikan petunjuk penting untuk lebih memahami penyakit langka ALS, dan bahkan kemungkinan untuk mengobatinya.
Halaman 2 dari 5











































