Lola Raine (5 tahun) menderita gangguan ginjal langka dan juga penyakit hati yang berarti jika ia mengonsumsi makanan manis bisa menyebabkan kadar kalium naik, meracuni tubuhnya dan membuatnya berada dalam kondisi kritis.
Diketahui kakaknya Nicole (10 tahun) terlahir dengan penyakit dan kondisi yang sama, namun sekarang ia sudah sehat dan tubuhnya baik setelah melakukan transplantasi ginjal dan juga hati. Untuk itu saat ini Lola juga tengah diupayakan mendapatkan double transplantasi.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Natalie menceritakan untuk Nicole masih bisa makan cokelat tapi tidak bisa konsumsi sereal dan keripik, ini karena kondisinya tidak seburuk Lola. Untuk itu Natalie harus benar-benar hati-hati dalam meletakkan makanan di rumahnya agar Lola tidak melihat dan menginginkannya.
Natalie dan Tim (46 tahun) mengetahui bahwa Nicole memiliki penyakit Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (ARPKD) sekitar 2 minggu setelah dilahirkan. Setelah 3 tahun, Nicole akhirnya berhasil menjalani operasi double transplantasi yang mengubah hidupnya.
Saat itu dokter mengatakan masih ada 1 dari 4 kemungkinan untuk memiliki anak lagi dengan kondisi yang sama seperti Nicole. Diketahui anak keduanya Taylor (8 tahun) dan Molly (6 tahun) terbebas dari penyakit tersebut.
Namun ketika Natalie hamil anak keempat, ia langsung merasa tahu bahwa ada sesuatu yang tidak benar dengan bayinya. Setelah ia tahu dirinya hamil maka saat itu pula ia tahu bahwa anaknya akan memiliki penyakit ARPKD.
"Kali ini kami lebih siap dengan penyakit Lola, karena kami telah belajar banyak pengalaman dari kondisi Nicole. Namun karena kondisi Lola lebih buruk, ia pun harus lebih banyak menghabiskan waktu di rumah sakit ketimbang Nicole," ungkapnya.
Saat ini Lola sudah masuk dalam daftar tunggu untuk transplantasi ginjal dan hati, sementara itu ia juga dimonitor ARPKD karena bisa menyebabkan kista yang muncul di saluran yang memproduksi dan mengangkut urine (ginjal) dan cairam empedu (hati).
Kondisi ini bisa menyebabkan jaringan parut yang akhirnya bisa membuat jaringan sehat di sekitar organ menjadi hancur dan dapat memicu terjadinya kegagalan ginjal dan hati.
Para ahli menuturkan seorang anak bisa memiliki penyakit ini jika ia menerima 2 salinan mutasi dari gen PKHDI yang masing-masing satu gen berasal dari setiap orangtuanya.











































