Bocah yang Sehari-hari Duduk di Kursi Roda Ini pun 'Bisa' Main Basket

Jakarta - Luka, bocah laki-laki berusia 12 tahun itu sehari-hari duduk di kursi roda. Maklum dia mengalami muscular dystrophy (MD) atau distrofi otot yang menyebabkan kelemahan progresif dan degenerasi pada otot rangka yang mengendalikan gerakan.

Namun impiannya bermain bola basket, berjalan, maupun mengejar balon seperti anak-anak usia lain akhirnya bisa terwujud. Memang bukan bermain basket dan berlari dalam arti sebenarnya. Sebab kegiatan itu hanya pose yang diabadikan dalam foto.

1. Mewujudkan Imajinasi Luka

Matej Pelhan/Daily Mail

Adalah fotografer asal Slovenia, Matej Peljhan dan teman-temannya yang mewujudkan imaginasi luka dalam gambar. Foto-foto indah Luka dalam aneka gaya diberi tajuk 'The Little Prince', demikian dikutip dari Daily Mail, Jumat (19/4/2013)

Dalam salah satu foto, Luka berpose menembakkan bola basket ke dalam ring. Melakukan olahraga, seperti bermain basket, adalah hal yang ingin dilakukan Luka. Foto itu setidaknya telah menyenangkan hatinya.

2. Penyakit Itu Membatasi Gerak Luka

Matej Pelhan/Daily Mail

MD telah membatasi gerak bocah itu. Tubuhnya sangat kurus dan dia tidak bisa melakukan berbagai kegiatan dasar seperti mandi sendiri, berpakaian, maupun makan.

Kemampuan fisiknya sangat terbatas, pergerakannya tergantung pada jari-jari yang menggerakkan kursi roda elektriknya. Namun atas kerja keras Peljhan dkk, Luka tampak bisa berlari sambil membawa balon.

3. Potret Semangat Juang Luka

Dalam foto lainnya Luka terlihat sedang bermain skateboard dan menaiki tangga. Kegiatan-kegiatan yang dalam kehidupan nyata tak bisa dilakukannya. Foto-foto indah itu dijepret Peljhan untuk menunjukkan semangat juang, perilaku positif dan kepribadian yang menyenangkan dari Luka.

Ide dilakukannya pemotretan ini muncul setelah Peljhan berbicara dengan Luka. Saat itu Luka mengatakan ingin melihat dirinya dalam gambar, bangun dari kursi rodanya.

4. Penyebab Gen Abnormal MD

Matej Pelhan/Daily Mail

Gen spesifik abnormal penyebab MD bisa diturunkan dan bisa terjadi spontan begitu saja. Sehingga mereka yang tidak memiliki keluarga dengan riwayat penyakit MD dapat menderita penyakit tersebut.

MD disebabkan oleh mutasi genetik, namun kekurangan genetik protein otot yaitu distrofin juga bisa menjadi penyebab tipe paling umum dari MD.

5. Jenis MD

Matej Pelhan/Daily Mail

Jenis paling umum MD yang mempengaruhi anak-anak adalah Muscular Dystrophy Becker (BMD), Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), distrofi otot bawaan, distrofi otot myotonic, distrofi otot facioscapulohumeral, ekstremitas-korset distrofi otot, distrofi otot Emery-distal, dan Dreifuss distrofi otot.

Dari news-medical.net, lebih dari 100 penyakit punya kemiripan dengan MD. Kebanyakan jenis MD adalah gangguan multisistem dengan manifestasi dalam sistem tubuh termasuk jantung dan organ lainnya.

6. Gejala MD

Matej Pelhan/Daily Mail

Dari Epharmapedia, tanda dan gejala bervariasi menurut jenis distrofi otot. Gejala yang sering muncul pada berbagai jenis distrofi otot, misalnya kelumpuhan secara progresif yang mengakibatkan fiksasi (kontraktur) otot di sekitar sendi dan hilangnya mobilitas, kelemahan otot, serta kurangnya koordinasi otot.

Tanda-tanda spesifik dan gejala bervariasi. Setiap jenis berbeda mengenai kecepatan perkembangan, usia, onset, dan bagian dari tubuh juga terutama mempengaruhi gejala yang terjadi.

7. Pengobatan MD

Matej Pelhan/Daily Mail

Saat ini tidak ada obat untuk segala bentuk distrofi otot. Untuk menghentikan perkembangan beberapa jenis distrofi otot, penelitian terapi gen dapat memberikan pengobatan. Hal itu memungkinkan orang dengan distrofi otot dapat tetap bergerak selama mungkin dan mencegah atau mengurangi cacat pada sendi dan tulang belakang.

Berbagai jenis obat-obatan, alat bantu, terapi fisik, dan pembedahan dapat digunakan pula untuk mengurangi kecacatan akibat distrofi otot.