.webp)
Setiap pukul tiga pagi Lora Pournazarian harus bangun untuk memberi makan putranya, Jonah. Bocah yang berusia delapan tahun itu harus diberi asupan makanan berupa campuran pati jagung dan air melalui sebuah tabung di perutnya. Jika Lora lupa atau lalai melakukannya, nyawa Jonah terancam.
Bocah itu memiliki kelainan penyimpanan glikogen (glycogen storage disease) dengan tipe langka. Kelainan turunan itu menyebabkan hati dapat menyimpan gula tetapi tidak bisa melepaskannya. Alhasil, Jonah memiliki kadar gula darah sangat rendah yang dapat mengakibatkan kejang atau bahkan kematian.
"Saat tidur, kami harap kami tidak melewatkan bunyi alarm karena dia bisa mati," ungkap Pournazarian.
Jonah beruntung karena bukan hanya orangtuanya saja yang peduli. Salah satu sahabatnya sejak prasekolah, Dylan Siegel, juga selalu menyokongnya. Alasan Dylan sederhana, ingin mengumpulkan dana agar penyakit langka Jonah bisa ditemukan obatnya.
Dr David Weinstein, dokter yang menangani pasien dengan kelainan penyimpanan glikogen di Universitas Florida, hampir terkejut ketika mendengar bahwa Dylan ingin menggalang dana untuk menemukan obat penyakit itu. Saat itu, usia Dylan baru 6 tahun dan Weinstein hanya menganggapnya sebagai bocah yang lucu.
Tetapi Dylan memiliki rencana lain. Ia menulis buku berjudul "Chocolate Bar" dan menjelaskan bahwa "chocolate bar" berarti hal yang menakjubkan. Ia menjual buku itu untuk menggalang dana.
"Disneyland sangat chocolate bar." Demikian frasa pembuka dalam buku karangannya. Dan di halaman terakhir buku itu ia menulis, "Aku ingin membantu temanku. Dan itu adalah chocolate bar terbesar."
Dalam satu tahun lebih, proyek itu berhasil mengumpulkan dana lebih dari $750.000 atau sekitar Rp 8.731.500.000. Buku itu telah terjual ke 50 negara bagian dan 42 negara. Setiap sen hasil penjualan diberikan pada leboratorium Weinstein untuk mendanai penelitian.
"Saya sangat terkejut," tutur Weinstein ketika diwawancarai setelah penjualan buku Dylan melampaui $400,000 atau Rp 4,5 miliar.
"Dia mengumpulkan dana untuk penyakit ini lebih banyak dari dana semua yayasan medis dan semua hibah gabungan," tambahnya sebagaimana dilansir ABC News dan ditulis pada Rabu (5/3/2014).
Ketika kisah Jonah dan Dylan disiarkan di ABC World News beberapa hari lalu, buku "Chocolate Bar" telah mengumpulkan lebih dari 5,8 miliar. Kurang dari 24 jam kemudian, buku itu mendapat tambahan sebesar Rp 2,9 miliar.
Menakjubkan!
(vit/vit)
