Bocah Ini Kena Penyakit yang Terjadi pada 1 dari 50 Juta Anak di Dunia

London -

Dokter kebingungan melihat kondisi bocah ini. Di wajahnya tumbuh benjolan yang besar tidak biasa. Bahkan karenanya ia tak bisa bicara, berjalan dan harus didampingi selama 24 jam. Namun siapa sangka, dengan penderitaan seperti itu si kecil tetap bisa tersenyum.

Diagnosis awal Aidan adalah Proteus Syndrome atau yang selama ini identik dengan 'Manusia Gajah', di mana wajah mereka melorot karena tumor. Namun hasil tesnya negatif.

Baca juga: Pria Berwajah 'Melorot' karena Tumor Besar Tumbuh di Muka

Di sisi lain, benjolan di wajah Aidan terus tumbuh, bahkan menyedot nutrisi yang ada dalam otot-otot bocah lima tahun ini. Pernapasannya pun terganggu, sehingga kedua orang tua Aidan menjadi semakin khawatir.

"Tiap malam, saat kami menidurkannya, kami was-was karena kami tak tahu apakah ia akan bangun keesokan pagi atau tidak. Benjolan di wajahnya juga mempengaruhi kehidupannya sehari-hari," ungkap ayah Aidan, Karl seperti dikutip dari Mirror, Senin (30/3/2015).

Hingga kemudian ada salah seorang dokter dari Great Ormond Street berkenan mengoperasi wajah Aidan, walaupun Aidan berisiko mengalami kerusakan saraf di wajahnya. Operasi itu berlangsung selama lima jam, dan berhasil.

Dalam waktu 3,5 jam, dokter bedah berhasil mengisolasi saraf-saraf yang ada di wajah Aidan sebelum akhirnya mengangkat benjolan di wajah si kecil. Sang ibu, Vicky mengungkapkan benjolan di wajah putranya memiliki berat mencapai 300 gram.

Barulah setelah itu tim dokter dapat memastikan bahwa Aidan terkena kondisi genetik yang sangat langka bernama Cloves Syndrome. Sindrom ini baru ditemukan pada tahun 2006 dan diperkirakan hanya 130 orang saja di seluruh dunia yang mengalaminya. Penderita Cloves Syndrome juga berisiko tinggi mengalami penggumpalan darah dan kanker pada ginjal, di samping itu sindrom ini dikatakan tak ada obatnya dan tak dapat disembuhkan.

"Kami berharap dengan adanya diagnosis, setidaknya kami bisa menyembuhkannya. Tapi ketika diagnosisnya keluar kami bahkan tak bisa merab-raba masa depan Aidan, apalagi kalau bukan karena tak banyak yang tahu tentang sindrom ini," keluh Vicky.

Meskipun benjolan di wajahnya berhasil diangkat, namun sindrom itu masih menggerogoti tubuh Aidan. Tangan dan kakinya begitu kurus, seperti penderita anoreksia atau gangguan makan kronis. Kendati begitu, Aidan malah bersemangat untuk sekolah dan bertemu kawan-kawan baru.

Baca juga: Rongga Mata Bengkak dan Wajah Seperti Melorot karena Sindrom Langka

Namun yang paling melegakan keluarganya adalah setidaknya usia Aida tidak berkurang karena kondisi langka ini. Untuk beberapa tahun ke depan, Aidan juga tak perlu menjalani operasi lagi.

Rencananya, dalam waktu dekat, Aidan akan ambil bagian dalam sebuah studi percobaan dengan sebuah obat yang disebut sirolimus. Obat ini diharapkan peneliti dari Cambridge University dapat membantu mencegah pertumbuhan benjolan di wajahnya kembali. Percobaan ini akan dimulai bulan Juli mendatang, dan diperkirakan akan berlangsung selama enam bulan.

(lil/vta)