Kena Sakit Genetik Langka, Lily Takkan Pernah Bisa Tumbuh

Surrey, Inggris -

Tiap orang tua sepakat bila salah satu momen terindah yang mereka alami bersama anak-anaknya adalah saat melihat mereka mulai tumbuh, belajar berjalan atau bahkan berlari. Akan tetapi Kerry dan suaminya mungkin takkan pernah merasakan hal yang sama.

Putri mereka, Lily Hall lahir dalam keadaan sehat. Namun di usia 13 bulan, Kerry terkejut karena putrinya mendadak berhenti bicara dan sering meremas-remas kedua tangannya.

Padahal saat itu, Lily sudah bisa merangkak, duduk sendiri, dan mengucapkan sepatah-dua patah kata seperti 'book, cat, ma ma, da da, dan bye bye'. Dan ketika keanehan muncul pada dirinya, kemampuan bicara itu hilang sama sekali.

"Tiba-tiba saja ia tak tertarik pada apapun, pada mainannya, dan terus berteriak kesakitan, bahkan sampai 20 jam dalam sehari. Tapi kami tak boleh menyentuhnya," ungkap Kerry seperti dikutip dari justgiving.com, Kamis (25/6/2015).

Baca juga: Awalnya Tak Bisa Duduk, Ternyata si Bocah Terkena Penyakit Langka yang Menakutkan

Penasaran, Kerry membawa Lily ke dokter dan di sanalah dilakukan serangkaian tes dan konsultasi untuk memastikan apa yang terjadi pada si kecil. Setahun kemudian, dokter memberikan diagnosis untuk Lily.

Bocah yang baru berumur tiga tahun itu dinyatakan mengidap gangguan genetik langka yang disebut Sindrom Rett. Sindrom ini menghentikan tumbuh kembang Lily sepenuhnya, termasuk perkembangan otaknya, sehingga ia takkan pernah bisa berbicara maupun berjalan.

Wanita berusia 32 tahun itu berusaha tabah, sebab kondisi Lily tak ada obatnya, dan si kecil yang malang hanya bisa bergantung kepada kedua orang tunya. Untuk mengurus Lily selama 24 jam, Kerry pun memutuskan untuk meninggalkan pekerjaannya.
 
Kendati begitu, wanita yang tinggal bersama keluarga kecilnya di South Godstone, Surrey itu mengaku putrinya begitu menginspirasi. "Ia hanya tersenyum dan tertawa saja sepanjang waktu. Dan satu-satunya kata yang keluar dari mulutnya hanyalah 'ma ma', saya terharu," tuturnya.

Jelang ulang tahun Lily pada bulan September mendatang, Kerry dan suaminya berencana membawa Lily dan kedua saudaranya, Ruby (4) dan George (22 bulan) ke Disneyland Paris untuk berlibur bersama. Liburan ini diakomodasi oleh yayasan anak Make A Wish Foundation.

"Ia sangat menyukai Disney, putri-putrian, dan segala mainan untuk anak perempuan lainnya, jadi saya tak sabar melihat wajahnya yang gembira. Untuk saat ini, kami ingin membuat sebanyak mungkin kenangan bersamanya," pungkas Kerry.
 
Baca juga: Penyebab Anak Telat Berkembang

Sebagai bentuk kontribusi bagi penanganan anak dengan Sindrom Rett, orang tua Lily juga aktif menggalang dana untuk yayasan amal bernama Reverse Rett. Sejauh ini mereka telah membantu mengumpulkan dana mencapai 35.000 poundsterling (Rp 732 juta) lewat situs justgiving.com.

(lll/vit)