Kakak Adik yang Sama-sama Kehilangan Pendengaran dan Penglihatan

Melbourne - Sampai usia remaja, India dan Samira Cox tak terlihat berbeda bila dibandingkan dengan anak-anak sebayanya. Akan tetapi semua berubah empat tahun lalu.

India (16) dan Samira (14) didiagnosis dengan Sindrom Usher Tipe 1, sebuah kondisi yang mempengaruhi kemampuan mendengar, melihat dan keseimbangan keduanya.

Sang ibu, Vicki mengisahkan, gejala sindrom Usher pertama kali terlihat pada anak pertamanya, India saat umur si kecil baru 10 bulan. Karena tak dapat merespons perkataan sang ibu, India pun dibawa untuk menjalani tes pendengaran.

Sembari menunggu hasil, Vicki melahirkan anak keduanya, Samira dan setelah itu barulah dokter mengabari bahwa India mengalami ketulian. "Saya ingat waktu itu masih di rumah dan menggendong bayi Samira, lalu suami saya datang membawa hasil tes India sambil meneteskan air mata," kenang Vicki.

Kondisi India diduga karena mutasi pada gen resesif. Itu artinya ada kemungkinan Samira juga tuli, dan peluangnya mencapai 25 persen. Dan benar saja, setelah dites, Samira juga mengalami gangguan pendengaran.


India kemudian dipasangi implan pendengaran di telinganya pada usia 21 bulan dan Samira 11 bulan. Saat itu mereka masih bisa berkomunikasi secara verbal maupun dengan bahasa isyarat sampai menginjak remaja.

Namun empat tahun lalu, keadaan semakin buruk. "Kami sedang berlibur ke The Daintree di Queensland Utara. Di malam hari Samira tiba-tiba saja tidak bisa melihat apapun dan harus didampingi kemanapun pergi," ungkap Vicki kepada Daily Mail Australia dan dikutip Rabu (2/12/2015).

Baca juga: Komplikasi Cacar Ular: Nyeri Berkepanjangan Sampai Buta dan Tuli

Ketika pulang dan diperiksakan, dokter melihat saraf dan pembuluh darah di mata Samira mulai menipis. Kemudian dari hasil tes berikutnya dipastikan bahwa Samira mulai memperlihatkan gejala awal retinitis pigmentosa (RP) yang bila dikombinasikan dengan ketulian maka akan menunjukkan adanya sindrom Usher.

"Dan ini berarti India juga akan mengalaminya," imbuh Vicki.

Karena tak ada obatnya, Vicki dan suaminya hanya bisa pasrah mendamping kedua buah hati mereka yang perlahan-lahan kehilangan penglihatan. "Kami berharap ini terjadi selambat mungkin sampai ditemukannya obat untuk sindrom ini," tambahnya.

Untuk menggambarkan separah apa penglihatan India dan Samira saat ini, Vicki mengungkapkan, jika ada benda jatuh di dekat kaki mereka, mereka tidak akan bisa menemukannya. Keduanya juga tidak dapat melihat ke arah samping sehingga sering tertabrak saat berada di tengah kerumunan.

Baru-baru ini India juga mengalami patah kaki karena sindrom ini mengganggu keseimbangan tubuhnya dan ia pun terjatuh dari tangga rumahnya begitu saja. Beruntung lingkungan sekitar mereka bisa memahami kondisi India dan Samira sehingga keduanya masih bisa menuntut ilmu di sekolah biasa.

Baca juga: Tak Ada Lab, Penyakit Langka Disangka Buta-Tuli dan AIDS

Sindrom Usher tergolong langka, dengan jumlah pasien hanya sekitar 400.000 saja di seluruh penjuru dunia. (lll/up)