Manusia-manusia 'Manekin', Tubuhnya Kaku karena Otot Berubah Jadi Tulang

Manusia-manusia 'Manekin', Tubuhnya Kaku karena Otot Berubah Jadi Tulang

- detikHealth
Selasa, 01 Okt 2013 10:10 WIB
Manusia-manusia Manekin, Tubuhnya Kaku karena Otot Berubah Jadi Tulang
ilustrasi (Foto: Thinkstock)
Jakarta - Julukan manusia 'manekin' diberikan pada beberapa orang di dunia yang mengalami penyakit langka, yang membuat tubuhnya kaku bak boneka manekin di etalase toko busana. Penyakit langka ini disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).

Fibrodysplasia ossificans progressiva adalah kelainan genetik langka di mana otot dan jaringan lain seperti ligamen secara bertahap digantikan oleh tulang. Hal ini membatasi gerakan tubuh dari waktu ke waktu, biasanya dimulai dengan leher hingga tubuh bagian bawah.

Kecelakaan atau virus seperti flu dapat memicu penyakit langka ini. Gejala biasanya tidak berkembang sampai anak berusia beberapa tahun, namun penderita mungkin dilahirkan dengan jempol kaki cacat.

ADVERTISEMENT

SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT

FOP menyebabkan anak tumbuh dengan banyak tulang dan sering mengalami luka. Tapi luka tidak akan meninggalkan bekas dan sembuh seperti anak normal, melainkan mengalami pertumbuhan tulang dalam jumlah besar. Kelebihan tulang mulai tumbuh pada tulang intinya.

Kondisi ini tidak dapat diobati melalui operasi karena tulang tambahan akan mulai tumbuh pada luka operasi. Kelebihan tulang tumbuh di daerah yang umumnya terluka dan dapat melemahkan tubuh penderitanya.

Berikut 5 orang yang mendapat julukan 'manusia manekin' karena tubuhnya kaku akibat penyakit langka, seperti dirangkum detikHealth, Selasa (1/10/2013):


1. Louise Wedderburn

Louise Wedderburn (Foto: Daily Mail)
Louise Wedderburn divonis menderita penyakit genetik langka yang disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Penyakit ini menyebabkan sendi penderitanya terkunci serta jaringan lunak seperti otot dan ligamennya berubah menjadi tulang. Dengan kata lain penyakit ini membuat tubuhnya membeku secara permanen sepanjang waktu.

Louise didiagnosis penyakit ini sejak berusia 3 tahun. Saat itu ia tengah asyik berjalan kaki dan tahu-tahu terjatuh. Awalnya ia kira ini karena sikunya patah, tapi ternyata ia mengidap FOP. Beruntung teman-teman dan keluarga tak memperlakukannya berbeda.

Penyakit ini juga tak menghalangi kecintaannya pada fesyen. Bahkan Louise selalu update dengan segala produk fesyen terbaru dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk mempraktikkan berbagai teknik dan gaya make-up dan model rambut, termasuk memenuhi lemarinya dengan baju-baju tren terbaru.

2. Seanie Nammock

Seanie Nammock (Foto: Daily Mail)
Penyakit genetik yang amat langka membuat gadis remaja asal London,  Inggris ini tersiksa. Ototnya perlahan-lahan berubah menjadi tulang, sehingga kini dia jadi sulit bergerak. Bahkan bisa dibilang, dia mulai menjadi patung hidup.

Akibat penyakitnya ini, Seanie Nammock harus bersusah payah tiap kali mengenakan pakaian. Secara ilmiah, gadis berumur 17 tahun ini menderita fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), penyakit yang mengubah otot dan tendonnya menjadi tulang.

Kini lengannya terkunci dalam posisi membungkuk di pinggang. Dia hanya bisa bergerak kaku seperti patung. Di atas bahunya tumbuh tulang tambahan sehingga tangannya tak bisa digerakkan ke atas pinggang. Tiap kali menyikat atau mencuci rambut, dia kesakitan.

Yang lebih parah, adanya sedikit benjolan atau ketukan saja akan menyebabkan pertumbuhan tulang baru sehingga mengunci sendi-sendinya. Dia tidak boleh disuntik karena dapat menyebabkan terbentuknya tulang baru yang tidak diinginkan.

3. Ali McKean

Ali McKean (Foto: Daily Mail)
Seorang bocah di Amerika Serikat mengidap sindrom langka, otot-ototnya menjadi kaku seperti patung tiap kali mengalami guncangan fisik sekecil apapun. Saat serangan itu datang, tidak ada otot yang bisa digerakkan selain bibirnya.

Sindrom yang dialami Ali McKean, bocah 6 tahun asal Ohio ini dikenal dengan nama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) atau Stone Man Syndrome. Sebuah sindrom langka yang hingga saat ini belum bisa disembuhkan dengan obat atau terapi lainnya.

Ibunya, Angela McKean mengatakan, setiap kali mengalami benturan seringan apapun, guncangan atau pukulan maka seluruh otot Ali akan kaku dan hanya bibir saja yang masih bisa digerakkan. Bocah itu pun tak ubahnya seperti patung hidup selama beberapa waktu.

4. Ashley Kurpiel

Ashley Kurpiel (Foto: Daily Mail)
Siapa sangka seumur hidup Ashley Kurpiel harus berjuang mati-matian melawan penyakit langka yang mengubah ototnya menjadi tulang. Belum lagi penyakit ini telah merenggut salah satu lengannya, dan tentu saja membatasi gerak-geriknya. Namun Ashley memilih untuk tidak menyerah.

Wanita kelahiran Essex, Inggris namun berkewarganegaraan Amerika ini merupakan satu dari 700 orang di penjuru dunia yang mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), suatu penyakit yang tak bisa disembuhkan dan seringkali disebut dengan 'sindrom manusia batu' karena penderitanya bisa menderita kelumpuhan di sekujur tubuhnya seperti halnya patung hidup.

Selain memiliki pekerjaan yang ia cintai, Ashley juga merasa sangat beruntung karena kondisi FOP yang dideritanya tidaklah separah pasien lainnya. Pada umumnya penderita FOP sudah tak mampu bergerak, rahang yang menutup dan hanya bisa berbicara lewat gigi jauh sebelum mencapai usia Ashley sekarang. Sedangkan Ashley masih bisa bepergian ke mana-mana dan melakukan aktivitas apapun yang ia inginkan.

5. Rachel Winnard

Rachel Winnard (Foto: Hotspot Media)
Rachel Winnard menderita kondisi langka dan melemahkan yang disebut Fibrodysplasia ossificans progressiva, yang berarti otot-otot, tendon dan ligamennya secara perlahan beralih menjadi tulang.

Kondisi ini perlahan membuat seluruh tubuhnya menjadi kaku. Di tahun 2001, ia sudah tidak mampu mengangkat kedua tangannya ke atas kepala, juga harus memakai sepatu hak tinggi sepanjang waktu karena tidak bisa meluruskan kakinya.
Halaman 2 dari 6
Louise Wedderburn divonis menderita penyakit genetik langka yang disebut dengan Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP). Penyakit ini menyebabkan sendi penderitanya terkunci serta jaringan lunak seperti otot dan ligamennya berubah menjadi tulang. Dengan kata lain penyakit ini membuat tubuhnya membeku secara permanen sepanjang waktu.

Louise didiagnosis penyakit ini sejak berusia 3 tahun. Saat itu ia tengah asyik berjalan kaki dan tahu-tahu terjatuh. Awalnya ia kira ini karena sikunya patah, tapi ternyata ia mengidap FOP. Beruntung teman-teman dan keluarga tak memperlakukannya berbeda.

Penyakit ini juga tak menghalangi kecintaannya pada fesyen. Bahkan Louise selalu update dengan segala produk fesyen terbaru dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk mempraktikkan berbagai teknik dan gaya make-up dan model rambut, termasuk memenuhi lemarinya dengan baju-baju tren terbaru.

Penyakit genetik yang amat langka membuat gadis remaja asal London,  Inggris ini tersiksa. Ototnya perlahan-lahan berubah menjadi tulang, sehingga kini dia jadi sulit bergerak. Bahkan bisa dibilang, dia mulai menjadi patung hidup.

Akibat penyakitnya ini, Seanie Nammock harus bersusah payah tiap kali mengenakan pakaian. Secara ilmiah, gadis berumur 17 tahun ini menderita fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), penyakit yang mengubah otot dan tendonnya menjadi tulang.

Kini lengannya terkunci dalam posisi membungkuk di pinggang. Dia hanya bisa bergerak kaku seperti patung. Di atas bahunya tumbuh tulang tambahan sehingga tangannya tak bisa digerakkan ke atas pinggang. Tiap kali menyikat atau mencuci rambut, dia kesakitan.

Yang lebih parah, adanya sedikit benjolan atau ketukan saja akan menyebabkan pertumbuhan tulang baru sehingga mengunci sendi-sendinya. Dia tidak boleh disuntik karena dapat menyebabkan terbentuknya tulang baru yang tidak diinginkan.

Seorang bocah di Amerika Serikat mengidap sindrom langka, otot-ototnya menjadi kaku seperti patung tiap kali mengalami guncangan fisik sekecil apapun. Saat serangan itu datang, tidak ada otot yang bisa digerakkan selain bibirnya.

Sindrom yang dialami Ali McKean, bocah 6 tahun asal Ohio ini dikenal dengan nama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) atau Stone Man Syndrome. Sebuah sindrom langka yang hingga saat ini belum bisa disembuhkan dengan obat atau terapi lainnya.

Ibunya, Angela McKean mengatakan, setiap kali mengalami benturan seringan apapun, guncangan atau pukulan maka seluruh otot Ali akan kaku dan hanya bibir saja yang masih bisa digerakkan. Bocah itu pun tak ubahnya seperti patung hidup selama beberapa waktu.

Siapa sangka seumur hidup Ashley Kurpiel harus berjuang mati-matian melawan penyakit langka yang mengubah ototnya menjadi tulang. Belum lagi penyakit ini telah merenggut salah satu lengannya, dan tentu saja membatasi gerak-geriknya. Namun Ashley memilih untuk tidak menyerah.

Wanita kelahiran Essex, Inggris namun berkewarganegaraan Amerika ini merupakan satu dari 700 orang di penjuru dunia yang mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), suatu penyakit yang tak bisa disembuhkan dan seringkali disebut dengan 'sindrom manusia batu' karena penderitanya bisa menderita kelumpuhan di sekujur tubuhnya seperti halnya patung hidup.

Selain memiliki pekerjaan yang ia cintai, Ashley juga merasa sangat beruntung karena kondisi FOP yang dideritanya tidaklah separah pasien lainnya. Pada umumnya penderita FOP sudah tak mampu bergerak, rahang yang menutup dan hanya bisa berbicara lewat gigi jauh sebelum mencapai usia Ashley sekarang. Sedangkan Ashley masih bisa bepergian ke mana-mana dan melakukan aktivitas apapun yang ia inginkan.

Rachel Winnard menderita kondisi langka dan melemahkan yang disebut Fibrodysplasia ossificans progressiva, yang berarti otot-otot, tendon dan ligamennya secara perlahan beralih menjadi tulang.

Kondisi ini perlahan membuat seluruh tubuhnya menjadi kaku. Di tahun 2001, ia sudah tidak mampu mengangkat kedua tangannya ke atas kepala, juga harus memakai sepatu hak tinggi sepanjang waktu karena tidak bisa meluruskan kakinya.

(mer/vit)

Berita Terkait