Kamis, 07 Nov 2013 11:30 WIB

5 Orang Berpenyakit Langka, Hidup Tapi Sering Lupa Bernapas

- detikHealth
Halaman 1 dari 6
Ilustrasi (Foto: thinkstock)
Jakarta - Tak ada manusia yang bisa bertahan hidup bila tidak bernapas. Tapi karena menderita penyakit yang sangat langka, ada beberapa orang di dunia yang berjuang hidup meski sering lupa bernapas.

Inilah yang dirasakan penderita congenital central hypoventilation syndrome (CCHS) atau Ondine's curse, yang akan berhenti bernapas tiap kali tertidur.

Jika tidak segera ditolong maka penderita bisa mengalami kematian. Alhasil, untuk membuatnya tetap hidup saat sedang tertidur penderita CCHS harus memakai mesin penopang hidup agar tidak tidur selamanya.

Diperkirakan ada sekitar 200-300 orang di seluruh dunia yang memiliki penyakit ini. Orang yang menderita CCHS memiliki waktu yang sangat sulit untuk mengambil oksigen sehingga membuatnya terlihat sering lelah dan mudah capek. Jika hal ini terjadi saat tidur dan tidak ada bantuan medis, maka bisa menyebabkan kematian.

Gejala CCHS bisa berupa napas berhenti saat tidur, neuroblastoma (tumor dari ganglia simpatik), penyakit Hirschsprung (agenesis sebagian dari sistem saraf enterik), disfagia (kesulitan menelan) dan keanehan pada pupil mata.

CCHS bisa merupakan penyakit bawaan sejak lahir atau dikembangkan karena trauma tulang belakang parah, seperti kerusakan pada batang otak, stroke atau komplikasi bedah saraf. Orang dengan CCHS umumnya memerlukan trakeostomi dan ventilasi mekanik untuk bertahan hidup.

Berikut 5 orang di dunia yang harus berjuang hidup dengan kondisi CCHS, seperti dirangkum detikHealth dari berbagai sumber, Kamis (7/11/2013):

(mer/vit)