.webp)
"Saya sarankan jangan jadi polisi, tentara, pembalap, pemain sepak bola, dan pilot. Itu di antaranya. Kalau profesinya dokter, ahli perbankan, ahli komputer, boleh-boleh saja," ucap Ketua Umum HMHI Djajadiman Gatot sewaktu konferensi pers dalam acara Kongres Nasional (HMHI) IV di The Trans Luxury Hotel Bandung, Jalan Gatot Subroto, Kota Bandung, Sabtu (22/3/2014).
Djajadiman meminta penderita hemofilia tidak memilih pekerjaan yang rawan kontak badan dan mengandalkan fisik. "Misalnya pembalap dan sepak bola, risikonya bisa kesenggol atau berbenturan. Nah, kalau tangan dan kakinya bengkak, bisa berbahaya. Bahayanya bisa mengakibatkan cacat dan kematian," tutur Djajadiman.
Hemofilia ialah penyakit kelainan pembekuan darah langka yang mengakibatkan penderitanya mengalami perdarahan yang sulit berhenti kala terluka. Pendarahan internal dalam sendi, otot, dan jaringan lainnya bisa berdampak sakit parah, kerusakan sendi dan kecatatan bagi penderita hemofilia. Hemofilia penyakit yang diturunkan dari orang tuanya atau ibu kepada anaknya sewaktu anak dilahirkan. Kebanyakan penderita hemofilia ini lelaki.
"Hemofilia belum bisa disembuhkan. Karena tak bisa disembuhkan, maka perlu pengobatan. Bisa saja nanti rekayasa genetik untuk memulihkan cacat bagi penderita hemofilia," ucap Djajadiman.
Penyandang hemolia di Indonesia belum dipastikan jumlah tepatnya. Namun secara statistik, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) punya itungan dengan mengacu prevalensi hemofilia 1:5.000.
"Penduduk Indonesia sekitar 220 juta jiwa, jadi diperkirakan ada 20 ribu orang penyandang hemofilia. Contoh lain Jakarta yang populasinya 12 juta, diperkirakan sekitar 1.200 orang penyandang hemofilia. Tapi memang angka itu belum pasti, perlu registrasi lagi," tutur Djajadiman.
Menurut Djajadiman, pasien hemofilia di Indonesia terdaftar pada HMHI pada 2014 sebanyak 1.737 orang. "Kalau pengobatan dilakukan secara baik, maka penyandang hemofilia ini bisa hidup seperti orang normal," kata Djajadiman.
(bbn/vit)
