Belum Ada Obat yang Bisa Sembuhkan Penyakit 'Kulit Ular' Secara Total

Tangerang - Ari Wibowo, remaja 17 tahun asal Pondok Pucung, Tangerang, mendunia gara-gara memiliki kulit yang bersisik seperi ular. Dokter yang pernah merawatnya mengatakan Ari mengidap penyakit genetik yang bernama ichtyosis lamellar. Ari harus bertahan dengan kondisi itu karena hingga kini belum ada obat yang bisa mengobati secara total.

Ditemui di RSUD Tangerang, dr Elly D Arifin, SpKK mengatakan bahwa dirinya sempat menangani Ari pada tahun 2004. Ketika itu, Ari datang setelah pemberitaannya dimuat di berbagai media.

"Ya saya tangani kasusnya. Kalau tidak salah tahun 2004, jadi 10 tahun yang lalu ya. Waktu itu umurnya 6 atau 7 tahun gitu," tutur dr Elly kepada detikHealth di RSUD Tangerang, Jl Ahmad Yani, Tangerang, Banten, Jumat (26/9/2014).

Karena memiliki kondisi ichtyosis lamellar, enzim yang memproduksi keratin (lapisan pembuat kulit) mengalami kerusakan. Akibatnya, kulit Ari pun bersisik dan mudah mengeras. Penyakit ini merupakan penyakit genetik. Sehingga untuk mencari penyebabnya, diperlukan tindakan patologi anatomis untuk mencari asal penyakit ini, apakah dari pihak ayah, pihak ibu atau malah kedua-keduanya.

"Karena genetik kan berarti orang tuanya ada yang carrier (pembawa gen). Ketika ingin dipatologi anatomis, keluarga menolak. Karena ibu dan ayahnya sudah berpisah,"‎ urai dr Elly lagi.

Ari pun diberi pengobatan untuk menjaga kelembaban kulitnya lantaran kulit Ari gampang mengeras. Frekuensi ganti kulitnya pun sangat cepat, kira-kira 3 hari sekali. Sangat jauh dibandingkan dengan kulit normal manusia yang berganti lapisan tiap 27 hari sekali.

Pengobatan yang diberikan dr Elly kala itu bersifat emolien. ‎Yakni pengobatan yang berfungsi menjaga agar kulit dapat lebih lama menampung air serta membuat air sulit menguap dari kulit. Apalagi hingga kini belum ada pengobatan yang benar-benar dapat membuat penyakit yang didera Ari sembuh total.

"Pengobatannya hanya bersifat emolien ya. Jadi menjaga agar kulitnya tidak kering dan retak-retak sehingga menyebabkan bakteri gampang masuk," terang dr Elly.

"Sampai sekarang juga belum ada obatnya. Di Amerika ada memang Gene Replacement Therapy, jadi terapi gen untuk mengobati penyakit genetik. Tapi masih dalam tahap penelitian dan di Indonesia juga belum tersedia," tandasnya lagi.

(rsm/vit)