Saking parahnya, kadangkala Shabana Islam harus berjuang mati-matian hanya untuk turun dari tempat tidurnya. Dan karena tak memungkinkan untuk beraktivitas itulah, Shabana akhirnya juga terpaksa melepaskan karirnya sebagai seorang desainer fesyen.
"Rasanya seperti terbakar api yang sangat panas dan dalam waktu yang bersamaan kulit saya disuntik serpihan kaca," paparnya seperti dikutip dari skinawareness.org, Jumat (12/12/2014).
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Setelah itu, barulah ia menutup seluruh kulitnya dengan perban. Hanya saja apapun cara yang ia lakukan untuk meredakan rasa sakitnya, nyatanya tak ada satupun yang benar-benar bekerja.
"Meskipun saya telah mengolesi seluruh tubuh saya dengan krim, saya masih saja terbangun di tengah malam dan mendapati perban yang saya pasang sebelumnya telah menempel ke kulit saya," imbuhnya.
Di samping itu, ketika dipegang, kulit Shabana juga terasa panas. Bahkan wanita berumur 35 tahun itu tak bisa menangis karena air matanya akan membuat mata dan wajah wanita asal London yang yang pecah-pecah tersebut terasa perih.
Merasa segala cara yang ia lakukan sia-sia, Shabana pun akhirnya mencoba cara ekstrim untuk meredakan sakitnya. Semisal air panas dimasukkan ke dalam botol kemudian ditempelkan ke kulitnya, atau memegang radiator panas.
"Anehnya saya tahan-tahan saja dengan panas dari radiator. Tapi saya tak tahan dengan rasa nyeri yang muncul di kulit saya," terangnya.
Meskipun ia terkurung di rumahnya, namun Shabana berusaha untuk bertahan dengan membuat gerakan amal yang ia beri nama Skin Deep Behind the Mask (SDBM). Gerakan ini bertujuan untuk membantu dan memberikan dukungan pada orang-orang dengan gangguan kulit yang sama dengannya.
Melalui SDBM, ia juga merasa perlu meningkatkan kesadaran masyarakat awam tentang keberadaan berbagai penyakit kulit yang mungkin tidak banyak diketahui orang.
"Gerakan ini lahir berdasarkan pengalaman saya sendiri. Untuk itu misi dari SDBM ini adalah memberikan edukasi, panduan serta dukungan bagi penderita penyakit kulit seperti saya, berikut orang-orang yang merawat mereka," tutupnya.
Sayangnya dokter pun belum memberikan diagnosis yang pasti untuk wanita ini. Mereka hanya menduga ini adalah 'chronic actin dermatitis', gangguan langka di mana kulit penderitanya melepuh setelah terpapar cahaya. Namun biasanya kondisi ini dialami pria berumur 50 tahun ke atas.
Gejalanya antara lain kulit gatal, kemerahan, melepuh dan mengering, terutama di bagian yang sering terpapar sinar matahari ataupun cahaya lampu, bahkan meski hanya terkena cahaya dari balik kaca. Ruam juga sering muncul di leher, dada bagian atas, atau punggung tangan penderita.
(lil/up)











































