Sering Nge-drop, Kesehatan Balita dengan Kondisi Langka Ini Sulit Diprediksi

Jakarta - Rafi, balita yang usianya hampir 3 tahun ini lahir dengan kondisi langka. Ia lahir tanpa lubang anus dan usus besar, kantung kemih terbuka serta alat kelamin tak terbentuk sempurna. Semakin usianya bertambah, sering kali kondisi kesehatannya sulit diprediksi.

Pekan lalu, Rafi dibawa ke rumah sakit lantaran panas tinggi dan napas agak sesak. Akibat demam itu, denyut jantung pun lebih cepat. Rafi lantas pulang dan mendapat perawatan di rumah. Bahkan kondisinya membaik dan bocah itu kembali ceria.

"Tapi (nggak lama) terus panas lagi, kita bawa lagi ke RS dan hasil cek lab ada bakteri. Rafi rentan (infeksi) karena kondisinya seperti ini, beda dari anak normal lainnya," tutur ibunda Rafi, Lyra Famia.

Melihat kondisi Rafi yang seperti itu, dokter pun khawatir akan ada pengaruh pada daya tahan tubuh Rafi ke depannya. Padahal seharusnya anak usia Rafi mengasup banyak makanan bergizi dan cairan cukup. "Tapi pada kenyataannya Rafi kondisinya makin susah diprediksi," ucap Lyra yang tinggal di Bogor ini.

Rafi selalu muntah. Makanan dan obat sulit masuk ke tubuhnya. (Foto: dok keluarga)

Sejak Kamis (21/4), Rafi tampak lemas. Sebab dia selalu memuntahkan makanan dan obat yang dimakannya. Tempat yang membuat Rafi nyaman adalah di dalam kamar ataupun tempat bersuhu dingin. Kini Rafi tergolek lemas di ranjang rumah sakit.

Baca juga: Belajar dari Balita Rafi, Kumpulkan Semangat dari Ketidakpastian

Jika sedang tidak drop, Rafi sekilas tampak seperti balita seusianya. Dia tertawa, berceloteh lucu, dan bisa berjalan ke sana ke mari. Tapi lihatlah sampai dia membuka pakaiannya. Akan Anda lihat kantong kolostomi di perut sebelah kanan.

Itu belum seberapa sampai Anda melihat ke alat kelamin Rafi. Hingga usianya yang hampir 3 tahun, tidak terlihat alat kelamin yang jelas. Tidak ada penis ataupun vagina. Hanya semburat kecokelatan kantong skrotum tanpa testis di dalamnya.

Rafi tergolek lemas di RS (Foto: dok keluarga)

"Rafi sekarang baru 3 tahun. Tapi dua tahun ke depan dia pasti akan bertanya siapa dan kenapa dia. Karena alat kelamin itu penting sekali untuk kejelasan seseorang," sambung Lyra lirih.

Untuk mencari kejelasan bagaimana penanganan medis Rafi selanjutnya Lyra dan suaminya telah menempuh berbagai cara. Mereka telah berbicara ke media dengan harapan ada yang bisa membantu, baik materi ataupun non-materi untuk menangani Rafi. Maklum, biaya kontrol dokter dan perawatan kondisi Rafi tidak bisa dibilang murah. Apalagi hanya mengandalkan pemasukan dari suami Lyra yang bekerja sebagai karyawan swasta.

Baca juga: Apa Kabar Rafi, Bocah yang Lahir Tanpa Anus dan Alat Kelamin Tak Sempurna?

Lyra sudah mengirimkan email ke Menteri Kesehatan Nila F Moeloek. Lyra juga sudah berkonsultasi dengan Komisi Perlindungan Anak Indonesia (KPAI). Dalam pertemuannya, KPAI menegaskan Rafi berhak mendapat kejelasan status, apakah Rafi itu laki-laki ataukah perempuan, karena bisa berefek pada psikologinya. Lyra dan suaminya berharap pemerintah bisa memberikan bantuan untuk pengobatan Rafi yang pasti butuh biaya besar.

Guna menambah biaya pengobatan, Lyra berjualan kaos bertuliskan 'Aku Akan Terus Berjuang'. Bagi pembaca detikcom yang berniat membeli kaos atau memberikan sumbangan untuk si kecil Rafi, bisa mendonasikan bantuannya ke rekening Mandiri atas nama Lyra Famia Rahma di 1320010376029 atau rekening BCA atas nama Chilfi Furqon N di nomor rekening 2861403639.  Atau jika Anda memiliki saran terkait pengobatan dan kondisi Rafi bisa menghubungi Lyra di 081293600645.

Rafi dan ayahnya (Foto: dok. keluarga)

(vit/vit)