Video: Pentingnya Kenal dan Peduli Penyakit Langka

Jakarta - Sesuai namanya, penyakit langka hanya ditemukan pada segelintir orang dalam satu populasi. Karena jumlah pengidapnya sangat sedikit itulah, penyakit langka kerap terabaikan.

Nah, di situlah letak kesalahannya. Walau sedikit jumlah pengidapnya, penyakit langka ada banyak jenisnya. Di seluruh dunia ada lebih dari 8.000 jenis penyakit langka, dan jika angkanya digabungkan penyakit-penyakit tersebut menyumbang 35 persen kematian anak pada tahun pertama kehidupan.

Selain itu, 80 persen penyakit langka dipengaruhi oleh faktor gentika. Artinya, sebagian besar kelainan tersebut sangat mungkin diturunkan ke generasi berikutnya. Pengetahuan tentang berbagai jenis cacat genetik dan bagaimana mereka diturunkan, sangat berguna untuk mencegahnya.

Sebuah komunitas dibentuk pada September 2015 untuk mewadahi para orang tua dengan anak-anak berpenyakit langka. Hingga setahun kemudian, komunitas ini terus tumbuh dan semakin banyak anggotanya. Semangat untuk terus mengenalkan penyakit langka dan memupuk kepedulian terhadap para pengidapnya, masih terus berkobar.

Baca juga: Tidak Mudah, Tapi Punya Anak dengan Penyakit Langka Tak Perlu 'Disembunyikan'

Sekelumit cerita tentang perjuangan para orang tua dengan anak-anak berpenyakit langka bisa disimak dalam video berikut ini:



(up/vit)