Kisah Kakak Beradik dengan Cacat Lahir yang Ultra Langka

Jakarta - Setelah menunggu selama bertahun-tahun, akhirnya pasangan Christa dan Rob Ellis dikaruniai anak laki-laki yang kemudian mereka beri nama Stanley. Namun ada yang berbeda dengan bocah ini.

Bagi orang awam, tak tampak ada yang aneh dengan Stanley kecil. Tetapi Christa dan Rob langsung mengetahuinya begitu melihat wajah Stan.

Mereka terkejut ketika melihat semacam benjolan kecil di dahi Stanley. Gejala yang sama juga terlihat di dahi putri pertama mereka saat baru lahir.

Rupanya ini adalah gejala dari sebuah kondisi genetik langka yang disebut metopic craniosynostosis. Kondisi ini ditandai dengan menyatunya bagian depan tengkorak dengan dahi.

Bila tak segera ditangani, tengkorak yang menyatu ini akan menyebabkan kerusakan otak seiring dengan perkembangan si anak, sebab otak si anak bisa saja tertekan oleh tengkorak tersebut.

Tak hanya itu, meski genetik, keluarga Ellis sebenarnya tidak memiliki riwayat cacat lahir ini. "Rasanya seperti tersambar petir, dua kali," tandas Christa ketika mengetahui hal ini.

Dr Matthew Greives, ahli bedah kraniofasial anak dari Children's Memorial Hermann Hospital dan University of Texas Health menambahkan, kejadian semacam ini sangat langka, hanya terjadi pada 1 dari 2.000 kelahiran.

"Selain itu laporan-laporan yang ada sebelumnya mengatakan ini bisa menyerang anak kembar, sedangkan kasus seperti anak pertama dan terakhir Ellis belum pernah tercatat dalam literatur," katanya seperti dilaporkan ABC News.

Baca juga: Chad dan Tilly, Kakak Beradik yang Sama-sama Kena Tumor Otak


Savannah kemudian menjalani operasi di usia 7 bulan untuk memperbaiki bentuk dahinya. Meskipun Savannah akhirnya bisa pulih, tetapi Christa tak tega karena putrinya saat itu masih sangat kecil. Waktu pemulihannya sendiri memakan waktu 6-8 pekan.

"Ia juga kerap terbangun di tengah malam seperti terkena mimpi buruk, dan kami tak bisa berbuat apa-apa karena itu memang proses yang harus dilalui," lanjutnya.

Christa lagi-lagi tak bisa membayangkan jika kini anak bungsunya juga akan merasakan 'derita' yang sama. Untuk itu, begitu tahu kondisi Stanley, pasangan ini segera menghubungi Grieves. Untungnya saat ini sudah ada prosedur yang tidak begitu invasif untuk Stanley.

Grieves menjelaskan, mereka bisa memisahkan tengkorak yang menempel di dahi hanya dengan sayatan kecil. Ketika nanti tulangnya mulai terbentuk dan mengeras, si bayi akan dikenakan helm khusus untuk membantu membetulkan bentuk tengkoraknya.

Benar saja, menurut Christa, prosedur yang dijalani Stanley juga tidak selama Savannah, karena hanya berlangsung kurang dari satu jam. Stanley juga hanya perlu diopname selama satu hari selepas operasi dan langsung diperbolehkan pulang.

"Keesokan harinya ia sudah tidak butuh obat pereda nyeri, ini melegakan kami," lanjutnya.

Lima bulan berlalu, Stanley hampir rampung menjalani masa perawatan dengan helm. Baik Stanley maupun Savannah juga terus mendapatkan pengawasan dari Grieves untuk memastikan ada cukup ruang di kepala mereka demi kelancaran pertumbuhan otak.

Saking langkanya kondisi mereka, keluarga ini juga diminta ambil bagian sebagai subyek penelitian untuk memahami metopic craniosynostosis, semisal mengungkap fakta bagaimana kondisi ini bisa muncul pada janin.

Baca juga: Kena Gangguan Langka, Makanan Apapun Bisa Bunuh Tiga Bersaudara Ini

(lll/vit)