Orang yang menyandang sindrom Goldenhar diketahui dapat mengalami abnormalitas pada telinga, mata, dan tulang punggung. Selain itu dilaporkan juga beberapa organ dapat terpengaruh yang pada kasus Ivanka dirinya mengalami aritmia (gangguan detak jantung) serta leukimia (kanker darah).
Baca juga: Setelah Menunggu 9 Tahun Bocah Perempuan Ini Akhirnya Punya Telinga
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Selama 27 tahun saya harus berhati-hati. Kondisi ini membuat saya tidak bisa mendengar di satu sisi dan tidak bisa ikut berolahraga secara aktif," kenang Ivanka seperti dikutip dari Daily Mail, Senin (24/7/2017).
"Masa kecil saya bukanlah hal yang mudah, ada momen-momen di mana saya diingatkan secara kejam bahwa saya berbeda... Seiring saya tumbuh dewasa saya pun belajar untuk menguatkan kepercayaan diri. Waktu kecil saya tidak seberani ini," lanjutnya.
Ivanka pasca operasi rekonstruksi. Foto: Instagram/ikinka7 |
Dengan penampilan yang baru Ivanka meluncurkan gerakan kampanye di media sosial untuk penyandang sindrom Goldenhar bernama "Rainbow for Ivanka". Ia mengajak orang-orang mengambil foto selfie dengan rambut menutup sebelah wajahnya dengan harapan bisa meningkatkan kesadaran masyarakat.
"Kami melakukan selfie karena salah satu mimpi terbesar setiap anak pelangi (sebutan untuk anak dengan sindrom Goldenhar -red) adalah melepas tangan mereka dari menutupi sebelah wajahnya," kata Ivanka yang masih menunggu jadwal operasi rekonstruksi terakhir September 2017 mendatang.
Baca juga: Tingkatkan Percaya Diri Sang Putri, Ayah Ini Pasang Tato Implan Koklea
(fds/up)











































Ivanka pasca operasi rekonstruksi. Foto: Instagram/ikinka7