Kamis, 28 Feb 2019 11:43 WIB

Hari Penyakit Langka Sedunia

Pesan Para Ortu Pengidap Penyakit Langka: Jangan Googling!

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Joanna Alexandra dan putrinya yang idap penyakit langka. Foto: instagram
Jakarta - Berkembangnya teknologi terutama dalam bidang kesehatan membuat penyakit langka semakin banyak terdiagnosis terutama di Indonesia. Sebagian besar pengidap penyakit langka adalah anak-anak, sehingga peran dan sikap orang tua seringkali disorot dalam penanganannya.

dr Suci Istiqa Mustafa, SpM salah satunya. Putrinya, Rumman Andarra Hishani terdiagnosis Glucose-Galactose Malabsorption (GGM) pada September 2015 lalu. Penyakit langka GGM menyebabkan pengidapnya tak bisa mencerna glukosa dan galaktosa yang masuk ke dalam tubuh, sehingga Rumman tak bisa meminum ASI milik ibunya.

Sayangnya Rumman tak tertolong dan malaikat kecil ini menghembuskan napas terakhirnya. Oleh karena itu, ia ingin menyebarkan kepedulian dan juga pesan kepada para orang tua yang kadang mengabaikan atau takut dianggap lebay jika khawatir dan merasa ada sesuatu yang tidak biasa pada anak.

"Jangan sepelekan keluhan anak, jangan sepelekan penyakit yang kita lihat ringan gitu. Tapi ternyata ada something wrong. Misalnya anak demam, kalau tiga hari udah sembuh mungkin nggak apa-apa, kalau rasanya sering sakit-sakitan atau nggak sembuh-sembuh ya, segera bawa ke dokter anak. Menurut saya ya, ikuti petunjuk dokter, jadi jangan ikuti kata google, kata orang tua ini. Semua anak tuh beda-beda, satu kakak-adik itu tidak sama jadi jangan datang ke orang kok si ini bisa sembuh. Mereka khusus, mereka unik," kata Suci pada acara Rare Disease Day 2019 bertajuk #LiveWithRare, Rabu (27/2/2019).


Sama seperti Suci, aktris Joanna Alexandra yang menjadi salah satu orang tua dari anak berpenyakit langka, menyarankan para orang tua untuk tidak takut memeriksakan apabila ada yang tidak biasa atau aneh pada anak-anak. Ia juga berpesan untuk tidak mengunjungi pengobatan alternatif atau hanya sekadar bertanya-tanya, karena semakin cepat ditangani akan semakin baik.

"Kita sebagai sesama orang tua harus berdiri bersama. Anak-anak kita ini memang spesial, tapi mereka tetep adalah anak-anak, berhak untuk mendapatkan kasih sayang, mereka berhak untuk diterima di masyarakat, mereka berhak untuk punya layanan kesehatan yang baik," katanya kepada detikHealth, dalam kesempatan yang sama.

Ia juga berharap para orang tua dan masyarakat di Indonesia lebih mengetahui dan memahami soal penyakit langka. Putri keempat Joanna, Ziona Eden Alexandra Panggabean, atau biasa dipanggil Zio, tahun lalu didiagnosa mengidap penyakit langka Campomelic dysplasia (CMD), yang mempengaruhi perkembangan tulang dan sistem reproduksi. Biasanya penyakit ini mengancam kehidupan bagi bayi yang baru lahir.

"Nggak ada lagi tuh stigma-stigma atau cibiran di masyarakat atau pandangan yang kaget atau merasa anak-anak ini aneh. No, mereka tetep manusia, mereka anak-anak, cuma memang lebih spesial aja penanganannya," pungkasnya.



Simak juga video Salahkan Diri Sendiri, Reaksi Joanna Saat Tahu Anak Kena Penyakit Langka:

[Gambas:Video 20detik]


Pesan Para Ortu Pengidap Penyakit Langka: Jangan Googling!
(frp/up)