Minggu, 19 Mei 2019 20:01 WIB

Penyakit Langka Bikin Bocah Ini Bisa Meninggal Jika Kena Sinar Matahari

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Ilustrasi anak. Foto: Istock Ilustrasi anak. Foto: Istock
Jakarta - Pada musim panas tahun 2016 lalu, tiba-tiba di tubuh Kaia Ettingoff muncul ruam-ruam merah. Tak jelas apa penyebabnya, apapun yang digunakan oleh orang tuanya tidak bisa mengatasi ruam tersebut.

Kate dan David, orang tua Kaia, akhirnya pasrah dan membawa anaknya ke dokter. Setelah lima bulan penuh periksa ke dokter, menjalani serangkaian tes dan pindaian, Kaia terdiagnosis juvenile dermatomyositis.

Menurut situs Johns Hopkins Medicine, Juvenile Dermatomyositis (JDM) merupakan penyakit autoimun yang langka. Biasanya terjadi pada anak-anak, tubuh berbalik menyerang sel-sel imun dan jaringannya sendiri, yang dipicu oleh sinar matahari.

Sehingga menyebabkan munculnya ruam-ruam merah di kulit dan peradangan otot. Hingga kini belum ditemukan obat untuk penyakit JDM dan penanganan biasanya melibatkan obat-obatan dan terkadang fisioterapi untuk menguatkan otot dan mengurangi peradangan.


"Saat itu usianya dua tahun saat ruam pertama kali muncul di siku dan lututnya. Ruam-ruam ini tak mau menghilang, kami mengira ini eksim. Saat musim gugur, ruamnya menyebar ke pipi dan jari. Aku mencarinya di Google dan aku membaca tentang JDM dan mencurigai anakku mengidapnya," kata Kate, dikutip dari Daily Mail.

Kate mengaku ia sangat lega anaknya telah terdiagnosis dan memiliki rencana pengobatan, namun David masih syok karena tak mengira anaknya akan mengidap penyakit yang sangat serius.

Sekali dalam seminggu, Kaia datang ke rumah sakit untuk diberikan steroid berdosis tinggi melalui selang infus dan sekali dalam sebulan, ia menjalani Intravenous Immunoglobulin Therapy (IVIG), yang merupakan pengobatan dari darah sehat yang didonorkan, mengandung antibodi untuk menghambat kerusakan.

Kini Kaia tak bisa keluar rumah tanpa mengenakan topi dan memakai tabir surya. Kate dan David kini ingin menyebarkan kepedulian terutama bagi para dokter agar bisa mendiagnosis penyakit ini lebih cepat.

"Beberapa orang tua ingin anaknya tetap di dalam rumah, namun kami ingin memastikan ia memiliki masa kecil yang normal. Aku berharap makin banyak orang yang mengerti soal JDM sehingga kami yakin anak-anak ini dapat segera terdiagnosis dan mendapatkan pengobatan sebelum mereka harus dirawat di rumah sakit," pungkas Kate.

(frp/kna)
News Feed