Fibrodysplasia ossificans progressiva adalah kelainan genetik langka di mana otot dan jaringan lain seperti ligamen secara bertahap digantikan oleh tulang. Hal ini membatasi gerakan tubuh dari waktu ke waktu, biasanya dimulai dengan leher hingga tubuh bagian bawah.
Kecelakaan atau virus seperti flu dapat memicu penyakit langka ini. Gejala biasanya tidak berkembang sampai anak berusia beberapa tahun, namun penderita mungkin dilahirkan dengan jempol kaki cacat.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Kondisi ini tidak dapat diobati melalui operasi karena tulang tambahan akan mulai tumbuh pada luka operasi. Kelebihan tulang tumbuh di daerah yang umumnya terluka dan dapat melemahkan tubuh penderitanya.
Berikut 5 orang yang mendapat julukan 'manusia manekin' karena tubuhnya kaku akibat penyakit langka, seperti dirangkum detikHealth, Selasa (1/10/2013):
1. Louise Wedderburn
|
Louise Wedderburn (Foto: Daily Mail)
|
Louise didiagnosis penyakit ini sejak berusia 3 tahun. Saat itu ia tengah asyik berjalan kaki dan tahu-tahu terjatuh. Awalnya ia kira ini karena sikunya patah, tapi ternyata ia mengidap FOP. Beruntung teman-teman dan keluarga tak memperlakukannya berbeda.
Penyakit ini juga tak menghalangi kecintaannya pada fesyen. Bahkan Louise selalu update dengan segala produk fesyen terbaru dan menghabiskan waktu berjam-jam untuk mempraktikkan berbagai teknik dan gaya make-up dan model rambut, termasuk memenuhi lemarinya dengan baju-baju tren terbaru.
2. Seanie Nammock
|
Seanie Nammock (Foto: Daily Mail)
|
Akibat penyakitnya ini, Seanie Nammock harus bersusah payah tiap kali mengenakan pakaian. Secara ilmiah, gadis berumur 17 tahun ini menderita fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), penyakit yang mengubah otot dan tendonnya menjadi tulang.
Kini lengannya terkunci dalam posisi membungkuk di pinggang. Dia hanya bisa bergerak kaku seperti patung. Di atas bahunya tumbuh tulang tambahan sehingga tangannya tak bisa digerakkan ke atas pinggang. Tiap kali menyikat atau mencuci rambut, dia kesakitan.
Yang lebih parah, adanya sedikit benjolan atau ketukan saja akan menyebabkan pertumbuhan tulang baru sehingga mengunci sendi-sendinya. Dia tidak boleh disuntik karena dapat menyebabkan terbentuknya tulang baru yang tidak diinginkan.
3. Ali McKean
|
Ali McKean (Foto: Daily Mail)
|
Sindrom yang dialami Ali McKean, bocah 6 tahun asal Ohio ini dikenal dengan nama fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) atau Stone Man Syndrome. Sebuah sindrom langka yang hingga saat ini belum bisa disembuhkan dengan obat atau terapi lainnya.
Ibunya, Angela McKean mengatakan, setiap kali mengalami benturan seringan apapun, guncangan atau pukulan maka seluruh otot Ali akan kaku dan hanya bibir saja yang masih bisa digerakkan. Bocah itu pun tak ubahnya seperti patung hidup selama beberapa waktu.
4. Ashley Kurpiel
|
Ashley Kurpiel (Foto: Daily Mail)
|
Wanita kelahiran Essex, Inggris namun berkewarganegaraan Amerika ini merupakan satu dari 700 orang di penjuru dunia yang mengidap Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), suatu penyakit yang tak bisa disembuhkan dan seringkali disebut dengan 'sindrom manusia batu' karena penderitanya bisa menderita kelumpuhan di sekujur tubuhnya seperti halnya patung hidup.
Selain memiliki pekerjaan yang ia cintai, Ashley juga merasa sangat beruntung karena kondisi FOP yang dideritanya tidaklah separah pasien lainnya. Pada umumnya penderita FOP sudah tak mampu bergerak, rahang yang menutup dan hanya bisa berbicara lewat gigi jauh sebelum mencapai usia Ashley sekarang. Sedangkan Ashley masih bisa bepergian ke mana-mana dan melakukan aktivitas apapun yang ia inginkan.
5. Rachel Winnard
|
Rachel Winnard (Foto: Hotspot Media)
|
Kondisi ini perlahan membuat seluruh tubuhnya menjadi kaku. Di tahun 2001, ia sudah tidak mampu mengangkat kedua tangannya ke atas kepala, juga harus memakai sepatu hak tinggi sepanjang waktu karena tidak bisa meluruskan kakinya.
Halaman 2 dari 6











































