Kisah Diana dan Devanno, Ibu dan Anak yang Kena Osteogenesis Imperfecta

Jakarta - Sejak berusia satu tahun, Diana Lestiawati (34) sering mengalami patah tulang. Diana kecil yang saat itu tinggal bersama sang nenek pun diboyong dari Jepara ke Jakarta untuk melakukan operasi di RS St Carolus Jakarta.

Usai menjalani operasi, tak banyak hasil yang didapat Diana. Patah tulang pun terjadi berulang-ulang. Hingga saat usianya menginjak enam tahun, tepatnya di tahun 1985, Diana baru mengetahui bahwa dirinya menderita osteogenesis imperfecta (OI).

"Dulu itu saya tahunya cuma rapuh tulang aja. Tahu kalau itu osteogenesis imperfecta ya baru-baru ini aja karena dulu-dulu cuma dikasih tahu kalau umur 17 tahun juga nanti sembuh, jadi saya ya tetap nunggu sampai umur 17 tahun itu aja," kata Diana.

Hal itu ia sampaikan dalam Temu Media 'Osteogensis Imperfecta' di kantor Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) di Jl Dempo, Matraman, Jakarta Pusat, dan ditulis pada Selasa (19/11/2013).

Osteogenesis imperfecta merupakan penyakit genetik yang menyebabkan tulang mudah patah tanpa penyebab yang jelas diturunkan dari ibunda Diana kepada dirinya. OI terjadi karena faktor genetika tapi bisa juga karena mutasi gen.

OI timbul karena kelainan genetik pada bahan pembentuk tulang yaitu kolagen. Sampai sekarang, Diana menuturkan sudah menjalani operasi lebih dari 18 kali. "Kalau patah tulangnya sih sudah enggak terhiutung ya," ujarnya.

Saat mengandung putranya, Devanno Emmanuel yang kini berusia dua tahun sembilan bulan, Diana juga sudah tahu kalau buah hatinya juga akan mengalami OI seperti dirinya. Sebab, penderita OI memiliki kemungkinan 50 persen untuk menurunkan penyakit ini kepada anaknya.

"Sebenarnya diketahui kalau Devanno OI itu sejak di kandungan tiga bulan karena kelihatan kakinya bengkok. Tapi saya ngasih tahu istri saya pas usia kandungannya lima bulan, sebab di awal kehamilan itu kan sangat rentan ya," tutur suami Diana, Rudi Hermanto.

Saat berumur satu bulan, Devanno mengalami patah tulang. Kemudian, Diana dan Rudi mencari info di mana dokter spesialis tulang anak yang bagus. Mereka pun bertemu dengan salah satu dokter di Jakarta tapi diakui pasangan ini biayanya cukup mahal yakni bisa mencapai 10 juta. Apalagi untuk mengobati OI tidak bisa sekali aja.

Saat Devanno berumur delapan bulan, Diana dan Rudi direkomendasikan untuk berkonsultasi dengan Dr Aman B Pulungan SpA(K). Diakui Diana, pertama kali ia merasa takut mengajak anaknya berobat.

"Karena kan obat untuk OI itu dikasihnya dengan diinfus, apalagi Devanno juga ada masalah jantungnya bocor. Jantungnya juga katanya harus dioperasi, biayanya mahal, waduh bisa jual rumah saya, mau tinggal di mana saya," kisah Diana sembari tertawa.

Selama mengandung Devanno, Diana mengaku tak ada masalah dengan kehamilannya. Ketika melahirkan melalui operasi sesar pun tidak ada masalah. Sampai sekarang, Devanno sudah mengalami 15 kali patah tulang yang kebanyakan terjadi di kaki kirinya. Sedangkan patah di kaki kanannya terjadi empat kali.

"Di antara mereka, saya adalah orang yang masih bisa mendengar mereka sehingga saya berusaha untuk tetap memberikan yang terbaik bagi mereka, salah satunya dengan tetap tersenyum," kata Rudi.

Seperti diketahui, pasien osteogenesis imperfecta juga mengalami gangguan pendengaran. Sehingga, dikatakan Rudi, jika berinteraksi dengan sang istri, ia pun mengandalkan gerak bibirnya.

"Saya juga berharap ke depannya Devanno bisa tumbuh jadi anak yang normal seperti anak lain," tandasnya.


(vta/vit)