Orang-orang yang Berjuang Menahan Lapar karena Tak Pernah Merasa Kenyang

Saat lahir, kondisi tubuh Josie sangat lemah dan lesu. Saat usianya tiga minggu, barulah dokter menemukan bahwa Josie mengalami sindrom Prader-Willi. Saat berusia enam tahun, sang ibu, Carolyn Drake harus mengawasi setiap gerak gerik putrinya.

Sebab, Josie tidak akan pernah berhenti makan sebab ada gangguan di kromosom otaknya yang membuat Josie tidak tahu kapan perutnya sudah merasa kenyang. Carolyn harus mengunci lemari makanan, kulkas, bahkan menggembok tas yang berisi makanan. Setiap malam, Josie mandapat suntikan hormon untuk menguatkan tulang dan membantunya tumbuh.

Saat berusia enam hari, Nick Jonas didiagnosis dengan sindrom Prader-Willi. Dokter yang menangani Nick, dr Bradley Miller bahkan mengatakan bahwa Nick bisa saja merasa mati kelaparan jika ia tidak mengonsumsi makanan sebentar saja.

Kini, Nick yang berusia tiga tahun selalu berada dalam pengawasan orang tuanya, Colette dan Eric Jonas, supaya ia tidak terlalu banyak makan. Sekali sehari, Nick diberi suntikan hormon dan menjalani terapi fisik tiga kali seminggu.

Saat lahir di tahun 2007, kondisi Olivia sangat lemah dan lesu. Bahkan, ASI yang diberi oleh ibunya, Karry disalurkan melalui tabung makanan. Dokter kala itu mendiagnosa Olivia dengan infeksi lalu memberinya antibitotik.

Sampai berumur empat tahun, berat badan Olivia terus menurun drastis dan saat itulah ia didiagnosis dengan Prader-Willi Syndrome. Di samping nafsu makannya tang besar, Olivia juga mengalami  keterlambatan berkomunikasi, mengalami scoliosis ringan, dan memiliki mata dengan kondisi juling. Rencananya ia akan menjalani operasi untuk memperbaiki matanya.

Tahun 2000, Andrew dan Adam didiagnosis dengan Prader-Willi Syndrome yang membuat tubuh masing-masing kian lama kian membesar. Kondisi ini juga terjadi pada saudara perempuan mereka, Amanda. Menurut sang ibu, setiap malam kunci lemari makanan disimpan di bawah tempat tidur sedangkan sata siang hari kunci tersebut disembunyikan di balik bra sang bunda.

Namun, ketika mereka beranjak dewasa dan mengenyam pendidikan di Children’s Institute, Pittsburgh, baik Amanda, Andrew, dan Adam mulai bisa mengontrol konsumsi makannya sehingga bobot mereka turun. Meski begitu, Andrew sempat mengalami depresi dan melukai dirinya sebanyak tiga kali selama setengah tahun.

Ava, yang kini berusia 11 bulan lahir dengan kondisi langka yang disebut Prader-Willi Syndrome. Oleh karena itu, si kecil Ava sangat terobsesi terhadap makanan sehingga ia tidak pernah merasa kenyang. Bahkan, Ava cenderung menjadi bocah yang rakus ketika melihat makanan.

Keinginan tak terbendung yang dimiliki Ava terhadap makanan diakui sang ibu,  Rebecca bisa membahayakan nyawanya. Menurut dokter, nanti ketika Ava berusia dua sampai lima tahun, ia akan terus merasa kelaparan, selalu terobsesi dengan makanan, termasuk terus menerus menggambarnya atau hanya sekadar mencari makanan di kebun.

"Maka dari itu kami harus memantau Ava dengan ketat dan menjaga agar lemari makanan tetap terkunci. Jika tidak, maka itu bisa membahayakan pencernaannya. Ia pun harus berjuang secara mandiri," kata Rebecca.