Tangan dan Kaki Lunglai Karena Sakit Langka, Alyssa Tetap Semangat

New York - Alyssa seharusnya bisa bermain dan berlarian kesana-kemari layaknya anak seusianya. Namun karena terlahir dengan gangguan langka bernama Arthrogryposis, Alyssa tak bisa berbuat banyak. Beruntung keluarga selalu mendukungnya.

Arthrogryposis menyebabkan penderitanya tak bisa menggunakan kaki dan tangannya sama sekali. Jadi kaki, tangan bahkan hingga ke jari-jarinya seperti lunglai dan sulit digerakkan.

Menurut Donald Bae, seorang dokter bedah ortopedi dari Boston Children's Hospital, Arthrogryposis rata-rata hanya dapat ditemukan pada satu dari 3.000 anak. Penderitanya mengalami hambatan berupa pergerakan sendi yang sangat terbatas.

Selain itu sejumlah bagian tubuh pasien Arthrogryposis biasanya memperlihatkan keanehan, seperti bahu yang bisa berputar, lengan yang posisinya berlawanan dengan tubuh, pergelangan tangan yang menekuk atau fleksibel, jari-jari yang kaku, begitu juga dengan lutut, serta kelainan pinggul dan bentuk kaki.

"Padahal mereka yang terkena gangguan ini biasanya kemampuan kognitif dan IQ-nya normal. Kami sering menemukan anak-anak yang sangat cerdas dengan kepribadian yang begitu menarik serta mudah beradaptasi, tapi sendi-sendi mereka tak bisa digerakkan," keluh Bae seperti dikutip dari CNN, Selasa (8/4/2014).

Selain itu hingga kini tak ada yang tahu penyebab Arthrogryposis. Hanya saja banyak peneliti menduga penyakit ini diakibatkan oleh serangan sporadis pada gen tertentu yang mengakibatkan mutasi genetik. Namun penyakit ini tidaklah bersifat menurun.

Selain masalah genetik, gangguan saraf juga bisa menyebabkan Arthrogryposis sehingga membatasi ruang bagi pergerakan janin ketika berada dalam kandungan, misal ketika si ibu tengah mengandung bayi kembar dua atau tiga.

Sayangnya obat untuk Arthrogryposis belum ditemukan sampai detik ini. Namun penderitanya memiliki angka harapan hidup yang tinggi, asalkan penyakitnya tidak disertai gangguan kesehatan lain seperti masalah pada pernapasan.

Fakta lain tentang Arthrogryposis, meski kebanyakan ditemukan pada anak-anak, tak menutup kemungkinan gejalanya akan terus ada sampai si anak beranjak dewasa. "Untuk mengatasinya, biasanya dokter dan pakar lain mencoba mengembalikan kemampuan gerak si pasien. Tentu saja ada terapi fisik dan juga operasi," tutur Bae.

Nantinya pasien juga disarankan untuk mengikuti terapi tambahan agar mereka bisa belajar hal lain seperti makan dan memakai baju sendiri, menulis atau bermain.

Sejak tahun 2012, Alyssa dijadikan fokus utama sebuah proyek foto yang dilakukan fotografer asal New York bernama Jennifer Kaczmarek. Proyek bertajuk 'Love for Alyssa' ini terangkum dalam blog milik Jennifer, www.takingfocus.org.

Seluruh foto dan video tentang keseharian Alyssa dipaparkan secara lengkap oleh Jennifer dalam blog tersebut. Tujuannya tak lain menggalang dana untuk memenuhi kebutuhan medis Alyssa dan meningkatkan kesadaran masyarakat akan penyakit langka yang didera Alyssa.

Dari blog itu bisa dilihat dengan jelas bahwa meski hanya bisa beraktivitas di atas kursi roda, Alyssa tetap bersemangat menjalani hidup, termasuk mengikuti segala prosedur pengobatan dan terapi yang diberikan kepadanya. Tak lain karena seluruh keluarga, teman-teman dan orang-orang yang ada di sekitarnya tampak selalu mendukung segala aktivitas Alyssa.

(lil/vit)