Akibat Kondisi Langka, Kulit Bocah Ini Sangat Rapuh dan Sakit Saat Disentuh

Jakarta - Saat baru lahir, Song Liuchen menangis selama 12 jam non-stop karena kesakitan ketika disentuh. Kini, di usia 8 tahun, Liuchen memiliki kulit yang sangat rapuh dan terasa sangat sakit saat disentuh akibat kondisi langka yang dialaminya.

Menurut dokter, Liuchen mengidap epidermolysis bullosa (EB). Bagi anak pengidap EB, rasa sakit luar biasa dapat mereka rasakan jika kulitnya disentuh. Namun, Liuchen mengalami bentuk langka EB sehingga kulitnya rapuh, mudah patah, bahkan bisa menjadi serpihan.

Publik mengetahui EB pertama kalinya setelah dibuat film dokumenter di Inggris tahun 2004 tentang pengidap EB bernama Jonny Kennedy yang akhirnya meninggal dunia. Dikatakan orang tua Liuchen, Song Zhongmin (43) dan Wang Xiaying (39) dokter sudah memberi tahu kondisi anak mereka sejak Liuchen lahir.

"Sebagian besar dokter mengatakan bahwa mereka belum bisa melakukan apa-apa untuk mengatasi kondisi ini. Bahkan, dikatakan Liucheng tidak akan bisa hidup lebih lama. Kami juga sudah mencoba berbagai resep tradisional tapi tidak ada hasilnya," kata Zhongmin kepada Central European News, dan dikutip pada Rabu (21/1/2015).

Maka dari itu, yang bisa dilakukan Zhongmin dan sang istri hanyalah tetap bersabar dan memberi perawatan terbaik bagi putranya. Setidaknya, agar Liuchen bisa lebih mudah beraktivitas meskipun setiap hari ia masih sering merasa kesakitan.

"Dengan kondisi seperti itu, Liuchen tetap optimistis ke sekolah. Bahkan dia bisa jadi juara 2 di kelas. Musim dingin merupakan musim terbaik untuknya, sebaliknya ketika musim panas ia sangat tersika," tutur Xiaying.

Tiap musim panas pun, Xiaying harus mengganti seprai Liuchen yang terkena darah dan cairan dari luka di kulitnya. Terkadang, jari Liuchen juga sering menyatu. Bocah ini pun tidak punya kuku karena sudah lepas. Walaupun sudah mengonsumsi obat-obatan dan menjalani perawatan, Liuchen masih belum bisa mengonsumsi nasi.

"Saya mencoba untuk tetap kuat. Tapi kadang saya juga harus mencari tempat tersembunyi dan tenang untuk bisa menangis. Sebab, saya tidak mau membuat putra saya makin sedih," tutup Xiaying.

(rdn/vit)