Idap Caroli Disease, Bayi 11 Bulan Ini Butuh Bantuan untuk Cangkok Hati

Jakarta - Alfariel Zikri Azhar, bayi berusia 11 bulan ini tengah mengidap caroli disease atau kerusakan hati. Dia membutuhkan cangkok hati yang dananya cukup besar, hampir mencapai Rp 1 miliar. Bagi ayah si bayi, mengumpulkan uang sebanyak itu bukan perkara mudah. Apalagi sehari-hari sang ayah hanya mengandalkan pekerjaannya sebagai sopir mobil bak yang mengangkut buah-buahan ke pasar induk.

Tri Astuti, ibunda Alfariel, menuturkan dirinya telah bertemu dengan ahli cangkok hati dari Jepang yang beberapa waktu lalu datang ke Indonesia, Prof Koichi Tanaka. Menurut Prof Tanaka, kondisi Alfariel sangat mengkhawatirkan dan harus segera dilakukan transplantasi hati untuk memulihkan kondisinya.

"Kata Prof Tanaka juga, kondisi anak saya impossible untuk menyerap nutrisi ke tubuh. Berharap dia gemuk juga mustahil, jadi harus dilakukan transplan hati sesegera mungkin," papar Tri saat berbincang dengan detikHealth dan ditulis pada Senin (10/2/2015).

Baca juga: Sakit Langka, Bocah 12 Tahun Ini Butuh 5 Organ Cangkok
https://health.detik.com/read/2014/10/02/075622/2707346/763/sakit-langka-bocah-12-tahun-ini-butuh-5-organ-cangkok

Tri sendiri sebenarnya berharap operasi cangkok hati Alfariel bisa dilakukan di Indonesia, sehingga ada pengeluaran pengobatan yang ditanggung Badan Penyelenggara Jaminan Sosial (BPJS). Beda halnya jika pengobatan dilakukan di luar negeri, BPJS tidak bisa menanggung, termasuk menanggung biaya kontrol ke dokter usai transplantasi hati.

"Padahal setelah dilakukan transplan hati, ayah Alfariel (donor hati untuk Alfariel) butuh pengobatan selama setahun dan Alfariel juga butuh diberikan obat seumur hidup. Kalau nggak ditanggung BPJS, pasti berat," tutur Tri.

Menurut informasi yang diterima Tri, operasi cangkok hati bisa dilakukan jika Alfariel memiliki bobot minimal 10 kg dan lingkar lengannya 14 cm. Untuk diketahui, saat ini lingkar lengan Alfariel baru 9,5 cm.

"Kalau belum mencapai berat badan dan lingkar lengan ideal, dokter bedahnya tidak mau. Menurut dokter bedahnya, jika nggak ideal, risiko meninggal dunia di meja operasi besar," sambung Tri.

Karena ada patokan berat badan dan lingkar lengan untuk dilakukannya operasi cangkok hati di Indonesia, Tri tertarik untuk melakukan pengobatan di Kobe, Jepang. Sebab menurut informasi dari Prof Tanaka, di sana tidak dipatok berat badan dan lingkar lengan yang ideal.

"Prof Tanaka bilang selagi anaknya masih sadar dan kondisinya masih kuat, harus sesegera mungkin dilakukan transplan. Saya takutnya kalau nunggu seperti syarat yang diberikan, nanti anak saya keburu tidak sadarkan diri dan kondisinya makin melemah," ucap Tri lirih.

"Prof Tanaka bilang, bulan ini tanggal 20 saya ditunggu di Jepang. Karena transplan hatinya akan dilakukan Maret awal. Untuk bayarnya, bisa DP 50 persen dulu yaitu sebesar Rp 500 juta. Total biayanya Rp 920 juta. Jadi sisanya, Prof bilang kita pikirkan bersama asal kondisi Alfariel ini sudah membaik dengan dilakukannya transplan hati. Tapi biaya segitu hanya untuk proses transplan saja. Untuk biaya penginapan dan lain-lainnya, biaya segitu belum masuk," imbuhnya.

Kondisi Alfariel

Tri menuturkan sejak lahir kondisi fisik Alfariel sudah terlihat berbeda. Berat badan bayi itu sulit sekali meningkat karena makanan yang diberikan akan keluar lagi lantaran tidak bisa dicerna. Feses Alfariel berwarna seperti dempul dan urinenya berwarna seperti air teh.

"Pada usia 4 bulan, kulit dan matanya mulai berwarna kuning. Saat itu perutnya belum membesar, maka di bawa ke RS Pasar Rebo untuk dikasih obat penghilang warna kuningnya. Setelah minum obat itu, kulitnya sudah mulai kembali normal dan setelah dicek kadar bilirubinnya juga sudah menurun," kata Tri.

Alfariel lantas dibawa lagi ke RS Pasar Rebo saat berusia 7 bulan karena mengalami sesak napas. Kondisi ini terjadi akibat perut Alfariel yang semakin membesar. Saat itu, dokter mendiagnosis Alfariel menderita sirosis hati. Karena peralatan RS Pasar Rebo belum lengkap, akhirnya dirujuk ke RSCM.

"Kondisi Alfariel juga makin gawat karena ketika diberikan susu, ia hanya memuntahkannya. Di RSCM, awalnya menduga disebabkan atresia bilier, tapi ternyata bukan itu penyebabnya. Kalau atresia bilier kan tidak ada saluran empedunya, kalau anak saya ada. Nah, dari hasil USG di RSCM, dokter melihat saluran empedu Alfariel bergelombang. Jadi saluran empedunya mengalami semacam varises, cairannya jadi terhambat. Dokter di RSCM bilang kasus Alfariel ini namanya penyakit caroli disease, kasus ini terjadi 1:15 juta kelahiran," jelas Tri.

Karna terhambat, cairan sudah semakin menumpuk di hati, dan dikenal sebagai cairan asites. Kondisi Alfariel juga makin parah karena setelah di-USG kembali, cairan asites di perutnya sudah tidak ada. Yang membuat perutnya makin besar sekarang adalah hati yang makin lama makin besar dan mengeras, kondisi ini dinamakan sirosis hati.

"Hatinya sekarang udah rusak parah karena terlambat didiagnosis. Dokter bilang sudah tidak ada obatnya lagi untuk memulihkan kondisi Alfariel, jalan satu-satunya hanya transplantasi hati," ucapnya.

Kondisi seperti ini menyebabkan imun Alfariel menjadi rendah. Akibatnya Alfariel gampang tertular batuk dan flu. Jika sudah sakit seperti itu, maka butuh waktu lama untuk sembuh.

"Setelah beberapa kali dirawat di RSCM, dilakukan MRCT juga pada Alfariel dan didapatkan ada kista di perutnya. Jadi harus hati-hati kalau mau gendong dia, takut pecah. Kalau sudah pecah, bahaya, bisa meninggal dunia," kata Tri.

Apa penyebab kondisi ini? Menurut informasi dari okter di RSCM yang diterima Tri, berdasar teori ada banyak penyebabnya. Namu untuk kasus Alfariel belum jelas penyebab pastinya.

"Memang kata dokter kalau keluarga ada hepatitis, bisa menurun ke anak, kondisi itu juga bisa penyebab kasus ini. Tapi saya dan suami tidak ada turunan hepatitis. Penyebab hepatitis itu kata dokter karena minum-minuman keras dan makan obat-obatan terlalu banyak. Saya selama hamil tidak pernah seperti itu. Jadi penyebab kasus Alfariel tidak ada turunan dari keluarga," lanjutnya.

Saat ini biaya rawat jalan dan rawat inap untuk Alfariel ditanggung BPJS. Tri dan suaminya juga menggalang dana lewat Facebook. Dari penggalangan dana bersama Yayasan Portalinfaq telah terkumpul Rp 86 juta. "Saya butuh minimal Rp 1 miliar karena selain Rp 920 juta untuk transplan, saya juga butuh biaya untuk penginapan, tiket ke Jepang, dan lain-lain," imbuh Tri.

Jika Anda ingin membantu biaya pengobatan Alfariel bisa memberikan sumbangan melalui rekening orang tuanya di Bank BNI dengan nomor rekening 0347790481 atas nama Haryono.

Atau melalui rekening Yayasan Portalinfaq:
Bank BCA Cab. Arteri Pondok Indah No Rek. 291-307-0003
Bank Syariah Mandiri Cab. Warung Buncit No. Rek. 700-033-1532
Bank Mandiri Cab. Kuningan No Rek. 124-000-107-9798
Semua atas nama Yayasan Portalinfaq

(vit/vit)