Harus Pakai Krim Khusus karena Sakit Langka, James Malah Di-bully

Salford, Inggris - Namanya anak-anak tentu gemar bermain atau beraktivitas di luar ruangan. Namun James Creag tak bisa leluasa melakukannya. Layaknya vampir, kulitnya akan melepuh atau gatal-gatal bila terkena sinar matahari.

James seharusnya tak boleh sering-sering keluar rumah. Sejak umur dua tahun, James didiagnosis mengidap kondisi yang disebut 'Erythropoietic Protoporphyria' (EPP), di mana penderitanya biasa dipanggil 'vampir hidup' sebab tak boleh terkena sinar matahari secara langsung.

"Saat itu ia tengah bermain sepakbola dengan suami saya, Daniel di halaman. Baru setengah jam, mereka berlari menghampiri saya dan James berteriak kesakitan," kisah sang ibu, Claire.

Kedua tangan James membengkak, menjadi tiga kali lebih besar dari ukuran semula, kulitnya terbakar, bahkan lebih buruk dari sunburn. Ketika dibawa ke dokter, awalnya ia menduga James alergi pada rumput.

Namun meski sudah diberi tablet steroid, gejala di kulit James tetap saja muncul. Pada akhirnya, ia dirujuk ke rumah sakit dan mendapatkan diagnosis itu.

Baca juga: Gatal-gatal karena Disengat Matahari? Bisa Saja

Sejak saat itu, James diminta selalu mengenakan baju lengan panjang dan celana panjang, termasuk sarung tangan agar tetap beraktivitas seperti anak-anak seusianya. Orang tua James juga memasang tirai khusus di jendela untuk menahan sinar matahari supaya tak masuk ke rumah mereka.

"Oktober lalu sekolah James mengganti bola lampu mereka, tiba-tiba tubuh James membengkak dan ia berteriak kesakitan," ungkap Claire.

Belakangan Claire tahu bahwa putranya tak hanya boleh terkena sinar matahari langsung melainkan juga cahaya lampu yang terang. Sejak saat itu, sekolah menutup lampu tersebut dengan pelindung khusus sehingga James masih bisa tetap aktif di sekolah.

Permasalahan muncul saat James juga diberi tabir surya khusus berwarna kecoklatan ketika keluar rumah. Krim ini sanggup menahan sinar matahari agar tak sampai menyentuh kulit James.

Hanya saja ketika orang-orang melihat bocah berumur 11 tahun itu keluar rumah, mereka cenderung memanggil James dengan sebutan yang kurang menyenangkan, seperti 'wajah cokelat' dan 'kulit berwarna'. "Saya tak tahu mengapa mereka tega memanggilnya begitu. Itu sangatlah kejam," keluh Claire seperti dikutip dari Daily Mail, Selasa (28/4/2015).

Yang paling menyedihkan bagi Claire, James menjadi ngambek dan enggan mengenakan krim itu lagi gara-gara mendengar ejekan-ejekan tersebut hampir setiap hari. "Padahal krim itu kan ditujukan untuk melindunginya. Kini ia berhenti memakainya," imbuhnya.

Baca juga: Didiagnosis Penyakit Langka, Sinar Matahari Bikin Balita Ini Kena Kanker

Kendati demikian Claire bangga putranya tetap tegar menghadapi kondisinya. Meski harus memakai topi dan baju tertutup, James membuktikan bahwa tak ada satu orang pun yang bisa menghentikannya.

EPP muncul bilamana ditemukan ada tumpukan zat kimia bernama protoporphyrin di dalam darah. Akibatnya kulit penderita menjadi lebih peka terhadap paparan sinar ultraviolet (UV) maupun sumber cahaya lainnya. Kondisi ini bersifat turunan dengan gejala antara lain kulit terasa geli, gatal hingga terbakar saat terkena sinar matahari.

(Rahma Lilahi Sativa/Nurvita Indarini)