Kemalangan ini menimpa keluarga Carroll. Pada bulan Februari lalu, Mike dan Lucy Carroll baru saja diberitahu dokter bahwa anak pertama mereka, Ollie (4) didiagnosis dengan Late Infantile Batten Disease (LIBD) setelah sempat mengalami kejang.
Belum hilang rasa sedih mereka, beberapa waktu lalu dokter kembali mengabarkan bahwa anak kedua mereka, Amelia (2) juga mengalami penyakit degeneratif yang sama. Padahal seiring dengan bertambahnya usia mereka, LIBD mengakibatkan seorang anak kehilangan kemampuan untuk bergerak dan berbicara, termasuk penglihatan mereka. Mayoritas pengidap LIBD juga takkan bertahan hidup hingga usia 12 tahun.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Tahu waktu mereka terbatas, Lucy dan suaminya sudah mulai membuat daftar aktivitas yang ingin dilakukan demi menciptakan kenangan manis bersama buah hati mereka. Permintaan terakhir Ollie antara lain mengunjungi Disney World Florida, menaiki helikopter dan bertemu dengan pemain Liverpool FC kesayangannya. Namun mereka tak pernah mengira bila harus membuat daftar yang sama untuk Amelia.
"Saya memimpikan Amelia tumbuh, belajar balet, kami membicarakan anak laki-laki dan saya akan melihatnya menikah serta memiliki bayi. Tapi nampaknya hal ini takkan pernah terjadi," imbuh Lucy.
Sementara itu, dua anak laki-laki mereka yang paling besar, masing-masing berumur 8 dan 6 tahun, juga melakukan tes untuk memastikan apakah mereka juga mengidap LIBD atau tidak. "Kami tak pernah membayangkan anak-anak kami yang paling besar untuk melewati ini dan melihat kondisi adik-adik mereka makin memburuk tiap harinya," keluh Lucy.
LIBD merupakan kondisi yang langka, dan tercatat hanya terjadi pada 5-6 anak setiap tahunnya di Inggris. Gejala awalnya antara lain epilepsi. Kendati dapat dikendalikan dengan obat-obatan, namun seringkali kejangnya kambuh dan sulit terkontrol.
Lama-kelamaan anak yang mengidap LIBD cenderung tak mampu berdiri sendiri, lebih mudah jatuh dan perlahan tapi pasti mereka takkan lagi bisa berjalan dan berbicara, apalagi bermain. Rata-rata di usia enam tahun, anak pengidap LIBD akan sangat bergantung pada keluarganya dan mereka akan makin sering mengalami infeksi di dada.
Baca juga: Gara-gara Terjatuh, Wanita Ini Mendadak Jago Menggambar Arsitektur
LIBD tak dapat disembuhkan, dan sejak prognosis putranya dipastikan, Lucy dan Mike hanya bisa berupaya meningkatkan kesadaran akan LIBD dengan kampanye lewat media sosial bertajuk 'Ollie's Army'. Keduanya juga menggalang dana untuk membiayai riset demi menemukan obat untuk LIBD.
Baca juga: Tak Punya Teman, Tapi Ratusan Orang Meriahkan Ultah Bocah Sakit Langka Ini (Rahma Lilahi Sativa/AN Uyung Pramudiarja)











































