RSCM: Penyakit Disebut Langka Jika Pengidapnya Kurang dari 1:2.000

Jakarta - Tahun ini, Hari Penyakit Langka untuk pertama kalinya diperingati di Indonesia. Masing-masing negara punya definisi tersendiri tentang penyakit langka.

Di Amerika Serikat misalnya, suatu penyakit disebut langka jika jumlah kasusnya kurang dari 1 di antara 1.500 dalam sebuah populasi. Sementara di Jepang, penyakit langka ditemukan kurang dari 1 tiap 2.500 dalam sebuah populasi.

"RSCM (RS Cipto Mangunkusumo) mendefinisikan penyakit langka jika pengidapnya kurang dari 1 tiap 2.000 dalam populasi," kata Dr dr Damayanti R Sjarif, SpA(K), pakar metabolisme anak dari RSCM, dalam peringatan Hari Penyakit Langka di Hotel Double Tree Cikini, Senin (29/2/2014).

Baca juga: 29 Februari: Tanggal Langka untuk Penyakit Langka

Definisi ini dianut juga di beberapa negara, antara lain Australia dan Taiwan. EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) juga menetapkan penyakit langka dengan batasan jumlah kasus kurang dari 1 tiap 2.000 orang.

Jumlah kasus di masing-masing penyakit memang sangat kecil. Namun dengan jenis penyakit langka yang mencapai 6.000-8.000, jumlah kasusnya secara kolektif tidak bisa diremehkan.

Penyakit langka juga berkaitan dengan sekitar 38 persen kasus kematian anak di tahun pertama kehidupan. Sekitar 50-75 persen kasus penyakit langka memang ditemukan pada anak-anak.

Baca juga: Mereka yang Tegar Meski Selalu Dapat Tatapan 'Aneh' dari Orang Sekitar (up/ajg)