Seru! Ketika Para Orang Tua Penyandang Rare Disorder Berkumpul dan Berbagi Pengalaman

Jakarta - Dua anak yang sedang bermain di taman memang terlihat normal. Namun mereka berdua adalah anak-anak yang memiliki kelainan genetik langka atau rare disorder. Odilia adalah penyandang Treacher Collins syndrome, sedangkan Sutan Akbarsyah adalah penyandang Glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency (G6PDD).

Ibunda Odilia, Yola Tsagia, sedang bercengkerama dengan Maria Christiani, ibunda Sutan, sembari menggendong Naura Aisyah (9 bulan), bayi penyandang aspert syndrome. Pemandangan ini terlihat dalam acara IRD Meet and Sharing Session, yang diadakan hari ini, Minggu (15/5/2016).

"Kita ngumpul gini tujuannya untuk saling berbagi informasi tentang perkembangan anak-anak kita. Kita sharing sama-sama," ungkap Yola kepada detikHealth.

Yola yang juga merupakan salah satu penggagas komunitas 'Indonesian Rare Disorders' mengaku meski tidak pernah menyesali kondisi anaknya, ada saat-saat di mana rasa lelah datang menghampiri. Jika dibiarkan, rasa lelah bisa berkembang biak dan mengganggu kondisi psikologis orang tua.

Baca juga: 29 Februari: Tanggal Langka untuk Penyakit Langka
https://health.detik.com/read/2016/02/29/083449/3153162/763/29-februari-tanggal-langka-untuk-penyakit-langka
    
"Makanya kita ngumpul gini, jadi semangat kita kembali naik. Selain membuat kondisi psikis jadi bagus, kita juga bisa menambah pertemanan, sharing ilmu dan pengetahuan bertambah," tutur Yola.

Dewi Indah Sari, ibunda Naura Aisyah yang menyandang aspert syndrome, mengaku bergabung di komunitas IRD sejak tahun lalu. Dari komunitas ini, ilmu serta informasi tentang kondisi anaknya ia dapat lebih banyak.



Hal senada juga dikatakan oleh Maria. Maria mengatakan ketika pertama kali tahu anaknya menyandang G6PDD dan berisiko meninggal jika makan kacang kedelai, dunia seakan runtuh. Namun bergabung di komunitas membuatnya lebih semangat dan tegar dalam mengasuh anak.

"Penting banget jadi kita nggak merasa sendiri, katanya nggak nangis saja. Di sini kita juga bisa belajar tentang Life Support, apa-apa saja yang harus kita ketahui soal kelainan genetik," ungkapnya. (mrs/ajg)