detikhealth

Gadis Ini Tampil di Ajang Kecantikan untuk Kenalkan Penyakit Langka

Rahma Lillahi Sativa - detikHealth
Rabu, 19/04/2017 16:14 WIB
Gadis Ini Tampil di Ajang Kecantikan untuk Kenalkan Penyakit LangkaFoto: Instagram/Victoria Graham
Jakarta, Di balik kecantikan dan tubuh langsingnya, gadis bernama Victoria Graham ini punya cerita menarik tentang kondisi kesehatannya. Ternyata ia adalah pengidap Ehlers-Danlos Syndrome (EDS).

EDS merupakan sebuah kondisi genetik langka yang mengenai jaringan ikat di tubuh seseorang. Karenanya mereka memiliki tubuh yang sangat elastis, termasuk ke sendi-sendinya sehingga tubuhnya menjadi tidak stabil dan rentan mengalami patah tulang secara otomatis.

Saat pertama kali mengikuti ajang kecantikan, Victoria bahkan masih memakai penyangga leher. "Saya seorang diri dengan penyangga leher, dikelilingi wanita-wanita cantik bertubuh menjulang tinggi," katanya kepada BBC.

Baca juga: Kisah Bocah dengan Down Syndrome yang Puluhan Kali Juarai Kontes Kecantikan

Victoria Graham mengaku pertama kali didiagnosis dengan EDS 10 tahun lalu. Sebelumnya ia adalah atlet senam dan aktif dalam berbagai jenis olahraga seperti sepakbola dan lacrosse. Hingga suatu ketika terjadi insiden saat berlatih senam di usia 10 tahun.

"Cedera yang saya alami tidaklah normal dan ini terjadi berulang kali," imbuhnya.
Gadis Ini Tampil di Ajang Kecantikan untuk Kenalkan Penyakit LangkaFoto: Instagram/Victoria Graham

Saat itulah Victoria sadar ada yang berbeda dengan dirinya. Namun untuk mendapatkan diagnosis EDS sendiri, ia mengaku butuh waktu hingga tiga tahun. "Anehnya, meski kondisi ini tak ada obatnya, kami sangat gembira karena akhirnya tahu apa yang sebenarnya terjadi," tuturnya.

Belakangan Victoria tahu jika kondisinya bersifat turunan. Hanya saja ibu, adik dan saudara-saudaranya lain mengidap EDS yang lebih ringan. "Nenek saya hidup dengan EDS selama hampir 70 tahun tanpa tahu itu apa, dan ibu saya hidup bersamanya selama 40 tahun," ungkapnya.

Praktis dalam kurun tahun 2014-2016, Victoria telah menjalani 10 kali operasi, yang kemudian meninggalkan bekas luka sepanjang 63,5 cm di punggungnya. Karenanya, gadis ini juga harus membatasi gerak-geriknya agar tulangnya tak patah dengan sendirinya.

Tak hanya itu, Victoria pun harus mengonsumsi 20-25 tablet obat tiap dua jam sekali. Beberapa di antaranya untuk meredakan nyeri, dan sisanya adalah suplemen untuk memastikan tubuhnya bisa berfungsi normal. "Secara medis, saya seharusnya hanya bisa terbaring di kasur, tetapi saya percaya gaya hidup akan menentukan pikiran Anda tentang situasi semacam ini," ujarnya.

Baca juga: Juarai Kontes Kecantikan di AS, Gadis Ini Tetap Pede Pakai Pompa Insulin
Gadis Ini Tampil di Ajang Kecantikan untuk Kenalkan Penyakit LangkaFoto: Instagram/Victoria Graham

Ia pun mengalami beragam tantangan dengan penyakitnya. Semisal gurunya yang tidak mau memberinya kemudahan dalam pelajaran, atau ia kerap diteriaki orang saat menggunakan lahan parkir khusus difabel, sebab dari luar ia memang tidak tampak seperti sedang sakit.

Kegundahannya ini pun diutarakan Victoria dalam kampanyenya tentang EDS di sela-sela kesibukannya sejak terpilih sebagai Miss Frostburg 2017. Lewat ajang ini pula ia bisa bertemu dan memberikan dukungan kepada pasien EDS lainnya dengan melakukan kunjungan ke berbagai rumah sakit untuk berbagi cerita.

"Tak mudah membiarkan orang lain melihat bekas luka saya di atas panggung, tetapi ketika saya berada di panggung, saya merasa tidak sakit lagi. Saya merasa bebas," katanya.

Gadis yang baru berumur 23 tahun itu juga mendirikan kelompok pendukung EDS bernama The Zebra Network. "Saya tahu usia saya masih terlalu muda untuk memulai jaringan ini, tetapi kalau orang lain tidak melakukannya, maka saya memilih turun tangan," tekadnya.(lll/vit)


 

Konsultasi Kesehatan Kirim KonsultasiIndeks



Kalkulator Sehat indeks »
Database Dokter Obat Penyakit