Diperkirakan kurang dari 1.500 orang di seluruh dunia yang memiliki penyakit ini. Orang yang terpengaruh CCHS sistem saraf otonomnya berfungsi tak normal sehingga tubuh mereka akan kesulitan untuk mengatur tekanan darah, detak jantung, dan pernapasan.
Baca juga: Sleeping Beauty di Dunia Nyata! Remaja Ini Tidur 20 Jam Sehari
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Anda tidak tahu dari satu hari ke hari lainnya, dari satu menit ke menit lainnya apakah dia akan kejang-kejang. Dia bisa kelelahan dan langsung kolaps sewaktu-waktu," kata ibu dari Liam, Kim, seperti dikutip dari BBC, Jumat (7/7/2017).
Liam didiagnosa dengan CCHS sejak masih bayi dan ketika itu dokter menyebut bahwa umurnya tidak panjang. Namun orang tua Liam tidak menyerah dan mencari cara bagaimana supaya ia bisa tertidur dengan aman.
Salah satunya dengan merancang tempat tidur khusus. Di kamar Liam ada alat ventilator yang bisa dipakai memompa paksa oksigen masuk ke paru-paru dan kasurnya dilengkapi sensor untuk memberitahu sinyal darurat bila Liam meronta dalam tidurnya.
"Berbicara harapan hidup untuk Liam, tidak ada yang tahu pasti. Tapi Anda tidak bisa sedih dan menyesal dengan kehidupan yang ia jalani sekarang. Kalau kita mendengarkan komentar beberapa dokter, Liam bahkan seharusnya tidak hidup sekarang," pungkas orang tua.
Baca juga: Punya Kondisi Langka, Kelly Bisa Tersungkur Lemas Setiap Kali Tertawa
(fds/up)











































