Kamis, 01 Mar 2018 09:03 WIB

True Story

Tegarnya Joanna Alexandra Merawat Buah Hati yang Mengidap Penyakit Langka

Frieda Isyana Putri - detikHealth
Foto: Cinthia Yolanda Vista/detikcom Foto: Cinthia Yolanda Vista/detikcom
Jakarta - Joanna Alexandra (30), namanya cukup terkenal di dalam dunia hiburan Indonesia lewat sejumlah film layar lebar dan sinetron. Ia baru saja melahirkan anak keempatnya pada bulan Mei 2017 lalu. Namun, kisah perjalanannya membuat haru.

Saat ditemui oleh detikHealth di acara Peringatan Rare Disease Day 2018 di Aula IMERI Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Rabu (28/2/2018), Joanna tampak penuh senyum sembari duduk di samping putrinya yang sedang berada di kereta dorong, ditemani suaminya Raditya Oloan (33) yang menjadi MC pada acara tersebut.

Joanna menceritakan, Ziona Eden Alexandra Panggabean, atau biasa dipanggil Zio, baru-baru ini didiagnosa mengidap sebuah penyakit genetik langka, yaitu Campomelic dysplasia (CMD), yang mempengaruhi perkembangan tulang dan sistem reproduksi. Biasanya penyakit ini mengancam kehidupan bagi bayi yang baru lahir.

Lahir Prematur dan Muncul Kelainan Secara Bertahap

"Awalnya sih waktu lahir dia memang prematur, lahir normal. Tapi terus ternyata kakinya itu club foot," jelas Joanna kepada wartawan. Club foot adalah kondisi tulang abnormal di mana kaki menekuk ke dalam.

Karena kondisi kaki tersebut, Ziona harus digips kakinya sampai berumur dua bulan. Radit berkata sekarang kakinya sudah kembali ke posisi normal, tetapi ia harus terus menggunakan sepatu khusus sampai setidaknya 4 tahun ke depan.

"Karena dia tuh mencong karena mata kaki yang kanan nggak ada. Sama kayak mobil kalo matanya nggak ada langsung mencong ke kanan. Nunggu tulangnya dewasa supaya kuat menahan," jelasnya.

Namun kondisi gawat Zio tidak hanya berhenti sampai situ. Ketika berumur tiga bulan, ia divonis terkena Laryngomalacia yang menyebabkan ia susah menelan dan minum susu, sehingga ia harus memakai selang nasograstik (NGT).

Joanna masih bersyukur dapat memberi anaknya ASI eksklusif, meski melalui selang. "Iya masih ASI eksklusif. Aku pumping dan kasih makan Zio lewat selang ini," katanya seraya mengusap kepala Zio.

Didiagnosa Penyakit Langka


Setelah melalui beberapa pengobatan, rupanya gabungan dari semua kondisi Zio adalah gejala dari penyakit genetik langka bernama Campomelic dysplasia. Joanna dan Radit mengaku terpukul saat mendengar bahwa penyakit langka tersebut membutuhkan banyak biaya, obat yang susah didapat dan bisa membahayakan hidup anak mereka.

Joanna pun tahu mengenai persentase hidup penyakit ini sangat sedikit apalagi pada bayi baru lahir. Tak terhitung berapa biaya yang harus mereka keluarkan, dan usaha besar untuk mendapatkan obat bagi Ziona. "Heran, di mana obat yang merusak bangsa mudah didapat, tapi yang membangun bangsa justru sangat susah didapat," keluh Radit.

Ditambah lagi, dua bulan lalu, kelainan lain ditemukan di jantung dan tulang belakang Zio. Namun, Joanna tetap bangkit bersama suaminya, dan Zio pun berhasil melewati masa-masa kritis. "Kita team up, anak adalah titipan Tuhan," kata Joanna.

"Selangnya udah boleh dicopot, tapi kalau misalnya dicopot nanti dia belum terbiasa, terlatih, minum pake botol takutnya ntar berat badannya turun, jadi sekarang kita lagi latih dia terus untuk minum botol, menelannya juga harus tambah pinter lagi kalo udah bisa full baru dicopot selangnya," lanjutnya.

Baca juga: Dengarkan Semangat dari Joanna Alexandra untuk Sabar Hadapi Anak yang Sakit

Ingin Membantu Sesama Orang Tua

Kini, Ziona masih menjalani fisioterapi seminggu tiga kali ke rumah sakit dan cek kesehatan di beberapa dokter, yang menurut Radit, cukup banyak dan mungkin sampai 10 dokter mulai dari dokter anak hingga dokter gizi.

Joanna dan Radit didapuk sebagai brand ambassador dari Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia. Mereka ingin menyuarakan awareness agar masyarakat juga lebih mengerti dan peduli dengan anak-anak yang mengidap penyakit langka, apa yang mereka butuhkan dan apa yang dihadapi oleh ppara orang tuanya juga.

Radit mengaku bahwa ia juga ingin mendobrak karena menurutnya selama ini penanganan bagi anak-anak dengan penyakit langka masih disamakan dengan penanganan normal, dan itu yang membuat penanganan yang salah kaprah hingga berujung pada kematian.

Ia berharap, Zio tidak hanya sekadar survive, namun hingga benar-benar mengalami perubahan yang umum. Dan pada ketiga anaknya yang lain agar dapat belajar dari perjuangan orang tuanya, dapat dijadikan contoh apapun keadaan mereka di masa depan.

"She's a miracle baby. Ini mukjizat," kata Joanna, tersenyum bersama suaminya.

Baca juga: Kisah Joanna Alexandra Berjuang Hadapi Penyakit Langka yang Diidap Si Bungsu (Frieda Isyana Putri/up)
News Feed