Cerita Vedika, Remaja 13 Tahun yang Sering Diledek Gadis Ular

Jakarta - Vedika Gupta (13) dari Indore, India, menyandang penyakit genetik langka bernama ichthyosis. Hal tersebut membuat kulit di seluruh tubuh kering dan bersisik hingga Vedika jadi sering diledek sebagai gadis ular.

"Saya sering bertanya pada tuhan, kenapa saya diberi cobaan ini. Saya salah apa?" kata Vedika seperti dikutip dari Daily Mail, Rabu (2/4/2018).

Ketika anak-anak sebayanya bermain di luar Vedika hanya bisa berdiam diri di rumah. Tidak hanya karena ingin menghindari ledekan tapi juga untuk menghindari paparan sinar matahari yang dapat membuat kulit keringnya semakin kering hingga akhirnya retak berdarah.

Baca juga: Karena Kondisi Langka, Bayi Ini Disebut Mirip Alien

Ichthyosis yang disebabkan karena faktor genetik hingga saat ini tidak dapat disembuhkan. Satu cara yang bisa dilakukan hanya mengurangi gejala agar tidak semakin parah dengan pemberian rutin krim pelembab kulit.

"Saya tidak bisa keluar terkena matahari. Setiap saya keluar akan muncul sensasi terbakar di kulit. Kulit saya mengelupas dan kadang-kadang keluar darah," ungkap Vedika.

Menurut laporan di situs penggalangan dana milaap.org harapan Vedika saat ini adalah para dokter di Spanyol yang mengembangkan pelembab kulit khusus untuk pengidap ichthyosis. Keluarga Vedika mendapat izin untuk menggunakan formula pelembab tersebut namun memerlukan biaya tak murah untuk memproduksinya di India.

Sebulan Vedika bisa membutuhkan uang sampai sekitar Rp 3 juta untuk perawatan yang berjalan selama lima tahun.

"Bila memang ada terapi yang bisa 50 persen memperbaiki kondisi kulit saya, hal ini akan membuat saya jadi lebih percaya diri," pungkasnya.

Baca juga: Idap Penyakit Langka Tak Punya Kulit Luar, Stephanie Sukses Lahirkan Bayi

(fds/up)