Kena Penyakit Langka, Bayi Kevin Pakai Ventilator Seumur Hidup

Jakarta - Seorang bayi asal Jatiwaringin, Jakarta Timur menderita penyakit langka sejak usia 3 bulan. Sistem pernapasannya tidak berfungsi akibat cacat bawaan, sehingga bayi malang ini akan selalu bernapas dengan bantuan ventilator seumur hidupnya.

Berawal sejak 4 bulan yang lalu, Kevin Nenobesi (7 bulan) yang merupakan putra dari pasangan Alfons Nenobesi (32 tahun) dan Hariyanti (29 tahun) mulai mengalami pilek dan batuk-batuk. Oleh dokter yang memeriksa, Kevin yang saat itu baru berusia 3 bulan didiagnosis pilek dan diberi obat.

Namun hingga obatnya habis keluhan tersebut tidak mereda, Kevin lalu dibawa ke dokter lain untuk menjalani pemeriksaan ulang. Kali ini dokter menduga ada kelainan pada paru-paru Kevin, sehingga bayi laki-laki ini tidak hanya pilek melainkan juga sesak napas.

Kevin dirujuk ke dokter spesialis paru-paru, lalu disarankan untuk menjalani rawat inap di rumah sakit. Orangtua sempat menolak, namun akhirnya mau tidak mau Kevin dibawa ke RS Harum Kalimalang Jakarta Timur ketika bayi mungil tersebut benar-benar sesak napas dan wajahnya sampai pucat.

Kevin butuh alat bantu napas atau ventilator, sementara RS Harum tidak memilikinya. Dari rumah sakit tersebut, Kevin dirujuk ke RS Bunda Alia di Pondok Bambu Jakarta Timur dan langsung dipasangi ventilator di Ruang Intensive Care Unit (ICU).



 



 

Hasil pemeriksaan sementara menujukkan, Kevin mengalami gangguan saraf bawaan yang disebut Spinal Muscular Athropy (SMA). Kelainan ini terbilang langka, karena hanya menyerang 1 dari 10.000 kelahiran bayi (tipe I) atau 1 dari 24.000 kelahiran bayi (tipe II dan III).

Untuk memastikannya, pada tanggal 28 Juli 2011 Kevin dipindah ke ruang Paediatric ICU di RS Cipto Mangunkusumo (RSCM). Kevin dan kedua orangtuanya langsung menjalani tes DNA (Deoxyribo Nucleic Acid) dan hasilnya baru keluar tanggal 26 Juli 2011, dengan hasil positif SMA.

Kepastian bahwa Kevin menderita SMA benar-benar membuat kedua orangtuanya terpukul. Bagaimana tidak, penyakit bawaan yang susah disembuhkan ini akan membuat Kevin tidak akan pernah mampu bertahan hidup tanpa bantuan ventilator di rumah sakit.

"Kata dokter Kevin bisa sembuh, tapi ya harus pakai ventilator. Selama-lamanya," ungkap Hariyanti yang tidak kuasa menahan tangis, saat dihubungi detikHealth, Selasa (23/8/2011).



 



 

Spinal Muscular Athropy (SMA) merupakan gangguan saraf tulang belakang yang membuat beberapa organ termasuk sistem pernapasan mengalami kelumpuhan. Penyebabnya adalah faktor genetik, yang diwariskan oleh orangtua sebagai pembawa atau carrier gen tersebut.

Hariyanti sendiri membantah bahwa di keluarganya ada yang memiliki riwayat penyakit seperti ini. Namun seperti yang disampaikan oleh dokter kepadanya, ia tidak tahu jika mungkin dari nenek moyangnya dulu ada yang mewariskan gen tertentu yang baru muncul sebagai penyakit pada Kevin.

Entah dari mana asalnya gen tersebut, yang jelas Hariyanti dan suaminya Alfons harus menanggung biaya yang tidak sedikit agar Kevin bisa bertahan hidup. Di RS Bunda Alia saja, Alfons yang hanya bekerja sebagai karyawan catering sudah menghabiskan Rp 45 juta sedangkan di RSCM belum ditotal namun diperkirakan sudah lebih dari Rp 90 juta.

Untuk meringankan beban tersebut, Hariyanti dan Alfons hanya mengandalkan Surat Keterangan Tidak Mampu (SKTM). Namun menurut Hariyanti, SKTM saja tidak akan mencukupi karena yang ditanggung hanya sekitar 50 persen dari total biaya pengobatan.

(up/ir)