.webp)
Tripp Roth yang berasal dari Ponchatoula, Louisiana berhasil hidup lebih lama dari semua prediksi medis selama ia berjuang melawan junctional epidermolysis bullosa yang menyebabkan kulitnya melepuh saat sedikit disentuh.
"Ia meninggal di pelukan saya. Itu terjadi beberapa menit setelah saya angkat dia dari tempat tidur dan mengayunkannya. Ia mengambil napas terakhirnya dengan damai dalam pelukan saya, di tempat favoritnya," ujar Courtney Roth (26 tahun), seperti dikutip dari Dailymail, Rabu (18/1/2012).
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
"Saat mendengar saya tidak tahu penyakit apa itu, bagaimana tingkat keparahannya dan apa yang terjadi dengan bayi saya. Hal yang saya lakukan hanya menangis," ungkapnya.
Ketika dilahirkan, Tripp hanya memiliki 1 kulit lecet yang melepuh di kepalanya dan beberapa di punggung. Saat itu dokter langsung mendiagnosisnya dengan kondisi Epidermolysis bullosa.
Penyakit ini disebabkan oleh kehilangan protein yang mengikat satu lapisan kulit dengan lapisan lainnya, sehingga setiap gerakan yang menciptakan gesekan antar 2 lapisan kulit tersebut akan menimbulkan lecet.
Ketika berusia 3 bulan ia mengalami gangguan pernapasan untuk pertama kalinya, saat itu orangtuanya langsung berkonsultasi dengan dokter paru dan akhirnya dibantu dengan nebulizer untuk mempermudah pernapasannya.
Penderitaannya tak hanya berhenti disitu, selang beberapa bulan ia mulai mengalami masalah saat makan. Sang ibu tidak lagi bisa menggunakan botol untuk memberinya susu dan makanan. Ketika ia tumbuh gigi, ia kesakitan sehingga tambah tidak nafsu makan.
Kondisi yang dialami oleh Tripp membuatnya harus berjuang saat menyusui karena adanya luka di bagian mulut, sehingga dokter terpaksa menggunakan tabung makan sebagai gantinya.
Hal ini karena gesekan yang terjadi ketika ia menyusui bisa menyebabkan luka dan bekas luka di bagian kulitnya, kelopak mata, serta esofagus bagian atas dan dalam mulutnya.
Sampai saat ini belum ada obat yang bisa digunakan untuk menyembuhkannya, karena itu dokter menyarankan ibunya agar membungkus tubuh Tripp dengan perban untuk melindungi kulitnya yang rapuh.
"Ia pun menghabiskan waktu berbulan-bulan di rumah sakit dan kondisi pernapasannya semakin memburuk, kami tidak tahu apa yang akan terjadi berikutnya," ujar Courtney.
Ia pun akhirnya diperbolehkan pulang ke rumah, dan mendapatkan obat nyeri konstan ketika ia merasa sakit akut. Sebelumnya, ia pun sempat dioperasi bagian matanya sehingga harus kehilangan indera penglihatan.
Meski memiliki gangguan kulit yang tidak bisa disembuhkan, Tripp tetaplah seorang anak yang sangat lucu, senang bermain dan sangat pintar meski ia tidak bisa berbicara dan melihat. Namun ia dikaruniai telinga dan pendengaran yang membuatnya bisa bermain musik terutama drum.
Tripp pun tidak bisa berada di luar selama setahun sejak dilahirkan dan dokter memperkirakan harapan hidupnya tidak bisa lebih dari 1 tahun, tapi ia mampu bertahan hingga usia 2 tahun 8 bulan.
Namun ia tidak bisa bertahan dengan kondisinya tersebut hingga akhirnya ia meninggal dalam pelukan sang ibu yang merupakan tempat favoritnya. Upacara pemakamannya dilakukan di St Joseph's Catholic Church pada 18 Januari 2012.
"Malaikat saya yang paling berharga sudah memiliki sayapnya sendiri hari ini, ketika usianya 2 tahun 8 bulan. Hal itu terjadi beberapa menit setelah saya menggendongnya dari tempat tidur," ujar Courtney.
Para medis mengungkapkan banyak bayi yang yang meninggal setelah mengalami infeksi atau masalah pernapasan lain setelah lepuhan ini berkembang mempengaruhi saluran pernapasannya.
