Ia harus mendapatkan diet khusus dengan menambahkan 103 g lemak, lebih tinggi dari 95 g porsi lemak yang direkomendasikan untuk pria dewasa.
Tapi meskipun asupan lemaknya sangat tinggi, ukuran tubuh Ceili (2 tahun) tetap terlihat normal untuk anak seusianya dan berkembang dengan baik.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Ceili mengalami kondisi yang disebut sindrom Dravet, yang berarti tubuhnya tidak bisa menghasilkan protein yang cukup. Hal ini menyebabkan otaknya menjadi terlalu aktif sehingga memicu kejang.
Ia tidak bisa makan karbohidrat dan harus banyak makan lemak untuk meredam kejang. Selain makan 3 kali sehari, asupan lemak Ceili harus ditambah setiap malam dengan minuman shake yang tinggi lemak. Makanan berlemak bisa menghindari tubuh Ceili mengalami kejang.
"Dia melakukan jauh lebih baik dari yang pernah saya pikirkan. Sulit pada awalnya memasak untuk Ceili, tapi Anda hanya harus mulai berpikir tentang makanan berbeda," tutup ibunya.
Perkembangan tubuh dan perilaku sempat terganggu karena terlambatnya diagnosis. Tapi semenjak mendapatkan porsi lemak yang cukup, Ceili kini menjadi lebih aktif, berenang dan bermain di luar rumah bersama teman-temannya.
Sindrom Dravet juga dikenal sebagai Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy (SMEI atau Epilepsi Myoclonic parah pada bayi), yaitu suatu bentuk epilepsi yang jarang, yang dimulai pada masa bayi.
Kejang biasanya terjadi berkepanjangan pada 2 tahun pertama kehidupan. Karena itu, individu dengan sindrom langka ini memiliki risiko kematian mendadak yang lebih tinggi.
Seperti dikutip dari dravetfoundation.org, ciri-ciri bayi yang mengalami sindrom Dravet antara lain:
1. Kejang dari berbagai jenis mulai dari 12 bulan pertama kehidupan
2. Kejang dimulai dengan demam, tetapi kemudian juga muncul tanpa demam
3. Kejang terjadi berkepanjangan
4. Kejang tidak merespons obat antikonvulsan standar
5. Perkembangan tubuh biasanya normal di awal, tapi memperlambat atau berhenti pada tahun kedua kehidupan
6. Kejang mioklonik terjadi di sekitar usia 18 bulan usia
7. Kejang bisa terjadi ketika berhubungan dengan vaksinasi, mandi air panas, atau suhu hangat.
(mer/ir)











































