Bermain di luar rumah dengan paparan sinar matahari merupakan aktivitas favorit anak-anak, namun tidak bagi Leighton Brownrigg (2). Bocah ini justru harus berusaha sebisa mungkin menjauh dari sinar matahari karena tak memiliki sistem imun dan membuat kulitnya melepuh.
Leighton yang berasal dari Stourport-on-Severn, Worcestershire, terpaksa harus hidup dalam kegelapan setelah didiagnosis dengan kondisi fotosensitifitas. Kondisi ini membuat kulitnya bereaksi abnormal terhadap cahaya dan sinar matahari, seperti dilansir Daily Mail, Rabu (21/8/2013).
Selain membuatnya tak bisa keluar rumah, Leighton juga harus selalu menutupi tubuhnya dan memakai krim bahkan saat sedang di dalam ruangan.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Cuaca cerah baru-baru ini telah menyebabkan kulit Leighton menjadi kering, pecah-pecah, dan seringkali membuat kulitnya lecet.
Ibunya, Zoe (22), mengatakan bahwa bayinya sama sekali tidak diperbolehkan untuk keluar rumah. Batitanya hanya dapat melakukan perjalanan pada awal pagi hari sebelum matahari terbit atau pada malam hari. Itupun hanya di dalam mobil dengan jendela gelap dan AC harus dinyalakan.
"Di rumah saya juga harus selalu memastikan seluruh tirai tertutup. Leighton harus tetap menggunakan krim pelindung matahari bahkan ketika ia sedang berada di dalam ruangan. Ia hidup dalam kegelapan," papar Zoe.
Zoe mengoleskan krim pada Leighton 6 kali sehari dan memandikannya 2 kali sehari untuk mencegah kulitnya semakin rusak dan kering. Meskipun demikian, Leighton tetap seringkali merasa sakit, mengalami ruam, gatal dan luka di sekujur tubuhnya.
"Kulitnya akan berubah warna dari putih menjadi merah. Dia juga terus-menerus menggaruk atau mengelupas kulitnya," ungkap ibunya.
Yang membuat Zoe sedih, Leighton juga seringkali melihat keluar jendela dan ingin bermain di luar. Ia seringkali marah ketika melihat ada orang lain di luar rumah sementara ia terkunci di dalam ruangan.
"Bagaimana Anda menjelaskan kepada anak usia 2 tahun bahwa ia tidak bisa keluar rumah. Ini memilukan bagi saya," ungkap Zoe.
Dr Mark Velangi, seorang konsultan onkologi di Birmingham Children’s Hospital mengungkapkan bahwa sekitar 1-2 persen anak dengan leukemia memiliki kondisi JMML. JMML terutama mempengaruhi anak-anak yang berusia lebih muda 4 empat tahun, dengan usia rata-rata 2 tahun.
"Ini adalah kanker yang sulit untuk diobati. Penyakit ini diketahui sering resisten terhadap kemoterapi, sehingga transplantasi sumsum tulang sampai saat ini masih menjadi terapi terbaik yang tersedia. Salah satu konsekuensinya adalah fotosensitifitas seperti yang dialami Leighton," ungkap Dr Mark.
(/)











































